Hur man planerar en annorlunda födsel

7

Foto: Evelina Rönnbäck

Efter tio års längtan efter egna barn, har min älskade son William fötts i vecka 30 på Umeå BB. Under åren har jag tänkt mycket på föräldraskapet, rådgjort med läkare och blivit avrådd från att bli gravid på grund av mitt medfödda funktionshinder, benskörhet. Men vid fyllda 36 kände jag att betänketiden var över.
Graviditeten visade sig blir mycket mindre svår än jag befarat, men lite eller snarare kanske mycket inbillningssjuk var jag allt emellanåt – jag åkte in till akuten när jag inte kände några sparkar i tionde veckan och trodde att bäbisen var livlös.
Innan försökte jag oroligt rådgöra med vår VD, som utbrast med kortast möjliga ton:
– Men vad tror du att du ska känna? I tionde veckan?!
Jag blev som ni förstår inte ett dugg lugnad, och efter att ha blivit kvarglömd i ett undersökningsrum, var jag sedan under resten av graviditeten förvissad om att inget negativt alls kunde hända – pendeln slog liksom över åt andra hållet.
Tiden fram till Williams födelse förflöt på bästa sätt, den var planerad in i minsta detalj och ingen annan visste om vilken dag han skulle födas – utom VD förstås.
Och nu är han här, till min ofattbart stora glädje, snusandes på min arm, knorrandes när maten är sen eller blöjan ska bytas, precis som vilken bäbis som helst. Och jag förundras varje gång jag tittar på underverket, precis som alla andra nyblivna föräldrar gör.
Eller nästan ska jag väl tillägga, för när jag frågade min egen mamma, som precis påpekat hur söt William är, att ”du tyckte väl samma sak om mig som alla föräldrar gör om sin egna barn”, så blev hon talande nog tyst.
Jag fick upprepa frågan innan hon svarade något försiktigt:
-Du var inte alls lika söt som William.
Bara så att i vet, menar jag.
Här i mammabloggen ska ni få följa vår vardag, Williams och min.
Förberedelsetiden

veronicagravid
Det är lite speciellt att vara gravid när man som jag inte har så mycket utrymme i sin kropp. Att William skulle bli en prematur, det vill säga födas i förtid var givet redan från början.
I världen finns 14 andra mammor med samma diagnos, OI typ 3, som fött barn, i Sverige är vi fyra stycken som jag känner till. De flesta av våra barn har fötts mellan vecka 28 och 33, just på grund av den begränsningen.
Planeringen från förlossningen i Umeå var minutiös, jag var inskriven på specialistmödravården redan från första början, och hade en fantastiskt duktig läkare, Erika, som följde mig hela tiden, men även en annan mycket duktig läkare Assar, som också höll koll på mig under graviditeten.
Jag blev inlagd en vecka innan förlossningen, det var mest för att jag skulle hålla mig lugn för läkarna ville undvika komplikationer. Själv ville jag inte pressa min kropp så hårt och vänta ytterligare en vecka innan snittet, eftersom jag var rädd att mitt allmäntillstånd skulle bli för dåligt. Om barnet börjar trycka på de inre organen kan man hastigt insjukna.
Jag hade sagt till mina vänner och min familj att läkarna inte visste vilket datum kejsarsnittet skulle bli, utan att det bestämdes från vecka till vecka. Detta var inte riktigt sanningsenligt, men jag ville inte oroa någon i onödan. Det vara bara två personer som kände till datumet, min assistent och vår VD.
Jag kunde sköta mitt jobb på heltid från sjukhuset. Jag fick eget rum tillsammans med assistenten, det var ett stort rum, lätt att komma in i med permobilen. Allt fungerade jättebra under hela BB-tiden.

5

Vamos a Barcelona!

Barca0

Vi tjänstemän på VH Assistans har alltid en daglig kontakt, men vissa kanske man pratar mer regelbundet med än andra. Så därför är det alltid kul när vi får träffas allihopa.

Söndagen startade tidigt för oss som reste från Stockholm, men vi landade i ett varmt och soligt Barcelona lagom till lunch vilket var perfekt. I och med att söndagen var en resdag så tog vi det ganska lugnt, packade upp och njöt av värmen (och ett antal glassar som kommer med det).

På måndagen drog vi igång med full fart, vi träffades klockan 8 för en föreläsning med vår VD Agnetha Wiklund Hélen om bland annat ledarskap, kommunikation (både internt och externt) och effektivisering av arbetsdagen.

Söndagen startade tidigt för oss som reste från Stockholm, men vi landade i ett varmt och soligt Barcelona lagom till lunch vilket var perfekt. I och med att söndagen var en resdag så tog vi det ganska lugnt, packade upp och njöt av värmen (och ett antal glassar som kommer med det).

På måndagen drog vi igång med full fart, vi träffades klockan 8 för en föreläsning med vår VD Agnetha Wiklund Hélen om bland annat ledarskap, kommunikation (både internt och externt) och effektivisering av arbetsdagen.

Barca2

För att kommunicera krävs två personer, men vi är alla olika individer och vi alla uppfattar saker på olika sätt. Detta är speciellt viktigt när man kommunicerar via mail eller sms då det kan bli syftningsfel eller så kan man misstolka ”tonen” i meddelandet. En sak som jag ofta tänker på och använder mig av i mitt arbete är ”det är alltid kommunikatörens fel om det blir ett missförstånd” En otydlighet ligger på den som kommunicerat ut informationen, inte på den som tar emot den. Så jag försöker att alltid vara extra tydlig när jag kommunicerar både med kollegor och assistenter.

När vi lyssnar och tar emot information har vi alla olika bakgrunder och erfarenheter, vi har alla olika ryggsäckar med oss och vi ser på saker genom olika glasögon. Bara en sådan enkel sak som ordet ”kärlek” eller ordet ”assistans” betyder och uppfattas inte på samma sätt av dig som av mig.

Vi har även hunnit med en massa övningar, genomgång av rutiner och VH tid, men självklart fick vi se den vackra stad som är Barcelona också. Vi hade turen att få med oss en guide på måndagen som kunde mer om Antoni Gaudi än någon annan person jag någonsin träffat. Jag har mina områden där jag kan snöa in på saker och lära mig en massa, men den här kvinnan var helt fantastiskt. Det verkade inte finnas något om denna underbara arkitekt.

VI har fått uppleva en vacker stad, lärorika dagar, god mat och framförallt fantastiskt sällskap i form av våra kollegor.

Barca1

Vi tackar alla Agnetha och Caroline som ordnade denna fantastiska resa åt oss.

På återseende

Josefine

 

Chansen att leva som alla andra

Alla måste vi hjälpa till med att förändra samhället så att alla har en möjlighet att vara delaktiga i det. Gårdagens inlägg handlade mycket om hur åtgärder vidtas i för långsam takt för att personer med funktionsnedsättningar ska ha möjlighet att vara delaktiga i det. Det är inte enbart politikerna som har ett ansvar att förändra. Vi alla kan faktiskt hjälpa till för att alla ska kunna känna sig delaktiga i den värld vi lever i. Vi måste stå upp för varandra.

Att stå upp för personer med funktionsnedsättningar är något som Natalie Chanise Eriksson vädjar om i sin debattartikel på aftonbladet ”Ge mig chansen att leva som er andra”. Hon berättar bl.a. hur hon har fått tagit hjälp av främmande personer för att bli skjutsad i hennes rullstol uppför en barnvagns ramp så att hon kunde ta sig till tunnelbanan. Det är väldigt bra att det finns människor i omgivningen som ställer upp och hjälper till på det sättet, men det är hemskt att det ska behöva gå till så. Att inte kunna vara fri och självständig. Personlig assistans har ju som nämnts ett antal gånger syftet att möjliggöra frihet för individen och möjlighet att leva ett självständigt liv. Men oavsett hur mycket assistans man beviljas så är det omöjligt att bli självständig när samhället t.ex. på grund av bristande tillgänglighet i olika sammanhang begränsar världen för funktionshindrade.
Tydligt är att en förändring behövs, för som det är nu lever inte största delen av personer med funktionsnedsättningar ett självständigt liv. Mycket tror jag handlar om attityder, folk inom olika verksamheter är så vana att tänka inom sina egna små boxar, så därför glöms en del av befolkningen bort. Ofta brukar man genom media få höra att Sverige som land är bra handikappanpassat, och så är det fömodligen vid jämförelse med andra länder. T.ex. så var jag i en stad i Frankrike för inte så länge sedan, där hade det rent ut sagt varit omöjligt att ta sig fram om man satt i rullstol eftersom staden hade småtrappor över allt, trånga restauranger, ytterst smala trottoarer där man endast rymdes att gå i sidled. I Sverige däremot är det numera vanligt att vid nybyggnationer av något slag så försöker man göra det mer handikappvänligt. (Inte alltid och samhället har ändå en lång väg kvar på den biten) Men! Tillgänglighet har inte enbart att göra med den fysiska tillgängligheten på en restaurang eller på t.ex. ett badhus. T.ex. kan olika verksamheter vara otillgängliga av andra skäl. Ett exempel på detta är modellindustrin som Natalie skriver om, svårigheten eller omöjligheten att vara delaktig i den, vad beror det på? Förmodligen krävs en attitydförändring bland alla oss som inte har funktionsnedsättningar, att våga tänka utanför det vi är vana. Det är märkligt att det fortfarande är ett problem att tänka utanför boxen för att kunna ta hänsyn till personer med funktionsnedsättningar. Vari ligger rädslan när något känns främmande?
Vi på Assistansjuristerna skapar chanser där de inte finns för personer med funktionsnedsättningar genom att möjliggöra rätten till personlig assistans. Men tyvärr är det inte tillräckligt vi måste fortsätta skapa chanser på övriga plan där friheten att leva sitt eget liv inte existerar för alla enskilda individer.
//Liselotte
Jurist
Assistansjuristerna

Delaktighet i samhället på lika villkor – Långsam utveckling

I mars skrev jag inlägget Bristande tillgänglighet som handlar om hur t.ex. tillgänglighet eller bristande tillgänglighet i samhället för personer med funktionsnedsättningar påverkar personer med funktionsnedsättningars välmående eftersom det hindrar delaktighet i samhället. I det inlägget hänvisade jag även till rapporten Hur är läget 2014? som är framtagen på uppdrag av regeringen, av Myndigheten för delaktighet. Rapporten visar b.la. att personer med funktionsnedsättningar inom de flest områden lever med sämre delaktighet än övriga i befolkningen. Myndigheten ser att det finns ojämlikheter och problem inom flera områden. De mest oroväckande områdena är arbetsmarknad och utbildning. En bristande delaktighet i skolan kan ofta leda till en bristande delaktighet senare i livet efter skoltiden.

Den 13 maj presenterade Myndigheten för delaktighet en ny rapport för 2015, Hur är läget 2015?, som är en samlad uppföljning av funktionshinderspolitiken. Rapporten framhåller att utvecklingen inom flera områden går långsamt framåt och inom hälsoområdet så försämras utvecklingen. Detta innebär att det inte har skett några egentliga framsteg från år 2014 rapport. Även denna rapport visar att den upplevda hälsan för personer med funktionsnedsättningar är mycket sämre än för personer i den övriga befolkningen. Det är knappt att sysselsättningen ökar och många har svårt att ekonomin att gå ihop.

Resultatet av den nya rapporten visar att problemen som lyftes fram i 2014 års rapport fortfarande kvarstår, det har med andra ord inte skett några märkbara förändringar på ett helt år inom funktionshinderspolitiken. I sammanfattningen till rapporten framhålls att resultatet av uppföljningen inom funktionshinderspolitiken är ett arbete som kräver uthållighet och ett långsiktigt perspektiv. Ett första steg är ökad medvetenhet som sedan kan leda till ett strategiskt och kunskapsbaserat förbättringsarbete. I förlängningen ska arbetet leda till att enskilda individer märker positiv förändring i sin vardag och att fler kan delta på lika villkor oavsett funktionsförmåga.

Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder (DHR), har kommenterat årets rapport. Kommentaren kan läsas här. De lyfter fram att det inte är tillräckligt med ”det går sakta framåt.” Jag håller till fullo med till det. Att efter ett år fortfarande stå kvar och trampa med samma problem känns märkligt. Visserligen förstår jag att ingenting kan förändras över en natt, men när det gäller människors hälsa så krävs det lite snabbare utveckling. Särskilt när det rör sig om en utsatt grupp i samhället. Att år 2015 komma och säga att ett första steg är att öka medvetenheten och att det senare på sikt kan leda till ett förbättringsarbete känns en aning förlegat. Ökat medvetande bör har infunnit sig för länge sedan kan man tycka, men tydligen inte.

I utredningsarbetet varje år har myndigheten för delaktighet b.la. valt att följa upp kommunerna gällande att angående deras tillgänglighet som arbetsgivare för personer med funktionsnedsättningar. Undersökningen visar att 62% av kommunerna använder sig av FN.s konvention på något sätt för att öka möjligheterna för personer med funktionsnedsättningar att delta i arbetslivet på lika villkor. Vilket är en ökning på 2% sedan föregående år. När det kommer till användandet av konventionen är det vanligaste att den finns med i de politiskt antagna styrdokumenten.

Vad säger FN konventionen

Här finns åtkomst till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionens huvudsakliga syfte är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde. Vidare fokuserar den på icke-diskriminering och listar nödvändiga åtgärder för att personer med funktionsnedsättning ska kunna åtnjuta såväl medborgerliga och politiska som ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter.

I konventionens 27 artikel framkommer att personer med funktionsnedsättning har rätt till arbete på lika villkor som andra. Bl.a. genom att främja möjligheten till arbete genom faktiskt tillgång till yrkesutbildning, arbetsförmedling m.m Dessutom förbjuda diskriminering vid exempelvis rekrytering.

Att kommunernas ökade användande av FN konventionen tycker jag inte säger så mycket egentligen. Att den ha blivit implementerad i styrdokument betyder egentligen inte så mycket för personer med funktionshinder såvida det inte leder till en effekt av deras möjlighet att delta i arbetslivet. Så enligt min mening är det svårt att mäta t.ex. förbättringar på arbetsmarknaden på detta sätt.

Jag håller med Rasmus Isaksson, förbundsordförande i DHR som uttalar att ”Hälsa är ett kvitto på hur utanförskapet ser ut inom olika livsområden”.

Regeringens strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken i Sverige löper under åren 2011–2016. Myndigheten för delaktighet ansvarar för uppföljningen av strategins mål och insatser. Rapporten för 2015 är den fjärde och näst sista uppföljningsrapporten under strategiperioden. Frågan är vad som händer efter 2016, kommer man då ha en utvecklad strategi för att genomföra funktionshinderpolitik? I vart fall kan man tycka att det är ett seglivat arbete att det ska ta 5 år för att få fram en strategi samtidigt som det inte sker så mycket förbättringar under denna period.

//Liselotte Olofsson
Jurist
Assistansjuristerna

Barcelona!

Förväntningarna var höga inför tjänstemannadagarna i Barcelona. Vi hade ett intensivt program under dagen med utbildning som bland annat hade temat kommunikation.

Dagarna började klockan sju med frukost på hotellet varpå vi samlades klockan åtta för kick-off. Utbildningen avslutades vanligtvis omkring klockan fyra på eftermiddagen och det fungerade som startskott för kvällssamvaro. Fina och spännande middagar avslutade kvällen på ett stämningsfullt vis.

barcelona_1Utbildningen börjar!

Med en resdag på söndag och en på onsdag så kan man återigen konstatera att utbildningsdagar är givande på flera nivåer och minst sagt intensiva. Utbildningsdagar tillsammans är givetvis ett ypperligt tillfälle för oss tjänstemän att få gemensam fortbildning, men utbildningsdagarna finns först och främst till för att vi ska sammanstråla och lära känna varandra bättre som ett team.

Min upplevelse av vår tid i Barcelona var minst sagt positiv.

Det jag tänkte på efter resan var: Hur upplevs jag då jag kommunicerar med andra i organisationen? Hur upplever vi alltså varandra då vi samtalar i telefon, skickar e-post eller håller ett möte. Det är sådana frågor alla vi som var med kommer att tänka på och reflektera över i vår arbetsvardag.

barcelona_2Hur kommunicerar jag med en människa jag inte ser, hör och står med ryggen vänd mot mig?

Temat var alltså kommunikation. Att förstå sina kollegers e-postmeddelanden rätt är en konst, oftast går budskapet bäst hem om man känner varandra och kan läsa av kommunikationen rätt.

Speciellt då man inte hinner tänka igenom precis varenda mening kan det bli svårt att förstå exakt vad som åsyftas. Alla har också olika preferenser när det gäller kommunikationsstil: jag tycker till exempel om att få huvudsaken presenterad direkt, medan någon annan kan känna att poängen är artighetsfraser och förkortningar per e-post.

Sammanfattningsvis kan man säga att kommunikation, och därmed samarbete, fungerar bäst då kroppsspråk, gemensam ton och ögonkontakt upprättas. Man kommunicerar ju inte ensam!

Stort tack till alla som gjorde VH-assistans Barcelonaresa till en oförglömlig och lärorik upplevelse!

Daniel Hilli

Ekonomichef

VH Assistans AB

 

Att arbeta på assistansjuristerna

Vi på assistansjuristerna jobbar med att i första hand hjälpa funktionshindrade att få rätten till ett eget liv. Med friheten att själva bestämma över sin dag, hur och när man vill göra saker.
Det är vad personlig assistans handlar om.
Jag är själv funktionshindrad, och har idag tack vare Assistansjuristerna fått min assistans tillbaka. Hösten 2009 blev jag själv av med min assistans; på vår hemsida finns en intervju med mig där jag berättar för Didrik Viklund om hur det gick till. Jag vet därför vilken ångest och hjälplöshet många av våra klienter måste känna.
Arbetet är viktigt och lärorikt, varje dag känns det som man lär sig något nytt. Ett extra värdefullt inslag, speciellt för mig, är våra kontorsmöten där man får höra om många olika fall och lära sig mycket.  Även om vi varje dag får ta del av många tragiska öden så har vi en väldigt bra stämning på kontoret och vi samarbetar för att hjälpa så många som möjligt.
Mvh
Niklas Pajuste
Sekreterare

Hej kompisar

bakelser

I helgen hade vi kalas, vår-kalas för Hermans kompisar! Det blev ett riktigt Vera o Herman kalas och vi hjälpte Hermans mamma hela morgonen och förmiddagen att pynta och fixa. Hon hade beställt små fina bakelser till alla gäster med bilder på oss på! Att få vara med Herman varje dag och hitta på allt roligt vi gör, är det bästa som finns, vi har alltid det bra ihop och bara det är värt ett kalas.

kakor

På kalaset gjorde vi massor av skoj, vi lekte hela havet stormar och charader. Sedan dansade vi till alla nya roliga Mello-låtar. Herman älskar att dansa och kan fortsätta hur länge som helst, men jag blir helt slut efter en stund och måste vila, då brukar Herman skratta åt mig och säga att jag är den lataste han känner! (Men det är inte sant, för Hermans pappa orkar inte ens dansa ett steg, så över honom vinner jag lätt)

vera_herman_massa

Kalaset avslutades förstås med fiskdamm och godispåsar. Det blev ett sånt där lyckat kalas man njuter av länge och vi var sprängmätta av allt sött när vi la oss på kvällen!

Kram från oss

Vera o Herman, Vi är bästa vänner!

Hej kompisar

atervinningen

Denna vecka har vi varit på utflykt med Hermans skola. Vi pratar om naturen och miljön i skolan och hur man kan vara rädd om vår världs miljö och det finns så mycket man kan göra. Fröknarna på skolan har fått i uppgift att minska hur mycket papper de använder och skriver ut. Eleverna har fått i uppgift att hela veckan ta med sig två sopor var som de inte vet hur man sortera och återvinner och så har vi pratat om det på lektionen och så idag gick vi på utflykten till återvinningsstationen för att lära oss var och hur man sorterar alla soporna vi samlat i veckan.

vera_herman_atervinningen

Det var så kul och vi lärde oss så mycket. Herman hade med sig batterier, glas i olika färger, en tonfiskburk, ketchupflaska och en plastpåse. Han lyckades sortera allt rätt på stationen och fick en guldstjärna av fröken, en stolt Herman somnade ikväll nöjd efter en spännande vecka.

Sopsorterar ni?

Vera o Herman miljökämparna!

Hej kompisar

febertermometer

Det har varit en tråkig vecka, Herman har varit sjuk, han har både haft ont i halsen, huvudvärk och feber. Jag har försökt muntra upp Herman allt vad jag kan, men han har helst velat sova och ibland har han varit ledsen för att han haft så ont och varit matt. Så det har blivit en hel del böcker att bläddra i och lite filmer.

Igår började febern släppa och Herman var genast piggare så då passade vi på att baka chokladbollar. Sen drack vi saft och kollade på film, HELA DAGEN! Det får man göra mitt i veckan när man är sjuk tycker vi.

sjuk

Nästa vecka är det utflykt i skolan så vi hoppas vi är friska till dess!

Ta hand om er och en extra kram till alla andra kompisar som ligger hemma och är sjuka, krya på er!

Vera o Herman

Hej kompisar

majbrasa

Det har varit Valborg, visst är det lite roligt och spännande det där med elden? Vi var på valborgsfirande hos några kompisar till Hermans mamma, vi fick massor med godis och världens godaste fruktsallad. Men de som bestämmer om elden i deras område där de bor hade tänkt på alla rädda djur som kan gömma sig i brasan och att vinden kan fatta tag i elden så den sprids, så de hade brasan i vattnet! Det var väl smart?! Herman och jag älskade det för vi gillar djur och tycker att man måste vara rädd om naturen. Så blev det rätt fint med elden på flotten i vattnet.

Innan vi åkte iväg på firandet gjorde Herman en egen brasa i sitt fönster, som lite vår pynt, kolla vad häftigt det blev!

majbrasa2

Vi hörs snart igen och hoppas ni hade en lika fin Valborg som vi!

Vera o Herman