En liten gubbe med stor betydelse

Häromkvällen satt jag tillsammans med min flickvän och kollade på TV. Mitt i programmet utbrister hon ”Han huvudkaraktären är så gullig! Han är en sån nörd, precis som du!”. Jag får ta det som en komplimang.

Som den nörd jag är, så höll jag mig något ajour om Nurembergs leksaksmässa som var för några veckor sedan, bland alla lanseringar dök den här krabaten upp:
zciisbmxl9tesvvy37e7

Både Lego och Playmobil har nu lanserat figurer som sitter i rullstol. Mycket tack vare ett brittiskt initiativ som heter Toy Like Me som arbetar för att fler leksakstillverkare skall inkludera ett större mångfald i sina kollektioner.

qqal6uw8tbkeolbhqmsi

VH assistans har länge jobbat med aktiviteter resor och kollon där barn med funktionshinder, deras syskon och kompisar skall kunna leka på samma villkor. I samma anda gör Lego det på rätt sätt. Byggsatsen med rullstolen, som kommer släppas i juli i år, är inte bara någon specialutgåva med en ensam rullstols-byggsats, utan den är inkluderad med flera andra figurer. Att inkludera olika funktionshinder i leksaker skapar en möjlighet för barn att genom leken lära sig om mångfald. En enda liten inkluderad legofigur hjälper mot fördomen om att personer med funktionshinder inte får plats i den byggsats som är samhället.

/Didrik, kommunikatör VH assistans

 

Mellofinalen börjar närma sig!

Hej alla!
Idag har vi William varit med mig på kontoret igen, han tycker att det roligt. Det är många stora ytor som han kan springa runt på med sin gåstol och hatt! idag har jag haft olika möten och pratat i telefon stora delar av dagen.

Fotograf: Evelina Rönnbäck
Fotograf: Evelina Rönnbäck
Fotograf Evelina Rönnbäck
Fotograf Evelina Rönnbäck
Fotograf Evelina Rönnbäck
Fotograf Evelina Rönnbäck

Williams favorit var den guldiga renen som han upptäckte. Så nu är det en glitterbaby med norrländsk touch.

Nu har vi verkligen börjat ladda för melodifestivalens final den 12 mars med VH assistans. Det har blivit ett årligt arrangemang att gå på finalen tillsammans. jag ska självklart gå, men till William har jag skaffat barnvakt. Så ingen behöver oroa sig för att han ska utsättas för en massa höga ljud 😉 Om du vill gå på finalen med oss så kan du köpa biljetter på VHevent.se

Tankar om färdtjänst och barnperspektiv

Hej på er!
Idag har jag och William varit på kontoret. Som jag nämnt i tidigare inlägg så hjälper assistenterna mig med William. De håller honom så att jag kan komma nära, de ser även till att jag får ha ögonkontakt med honom. Om han blir lyft så lyfter assistenterna så de har Williams rygg mot deras mage, detta för att jag i ska se varandra

Jag matar William.
Jag matar William.
William tycker om att kolla på bilarna utanför fönstret.
William tycker om att kolla på bilarna utanför fönstret.
Assistenterna håller William så att jag kan komma nära.
Assistenterna håller William så att jag kan komma nära.

Som ni ser på bilderna så matar jag William. Men jag orkar oftast bara mata halva måltiden. Sen får jag värk i handlederna och då får assistenterna ta över. Det kan även vara svårt när William rör sig mycket, det är lätt hänt att han hamnar lite får långt ifrån.

För att ta mig till och från jobbet åker jag färdtjänst. Tyvärr är det så att man bara kan beställa färdtjänst från punkt A till punkt B. Det innebär att om jag skulle vilja handla på vägen hem så går inte det. Man måste beställa varje ny delresa och det blir rätt dyrt i längden. En resa kan kosta 38 eller ibland upp till 58 kronor.

Att åka färdtjänst är en dyr historia.
Att åka färdtjänst är en dyr historia.

Det betyder att när jag åker från jobbet till dagis kostar det 38 kronor, sedan från dagis till jobbet 38 kronor till, sedan från jobbet till dagis 38 kronor, dagis till affären 38 kronor och affären hem 38 kronor. Om man gör lite snabb matte blir det ungefär 190 kronor om dagen, fem dagar i veckan = 1000 kronor. På en månad kostar det alltså 4000 kronor. Det finns inget busskort att köpa, vilket jag tycker är vådligt dåligt. Det är något som man inte har tänkt på, att även de som åker färdtjänst kan ha barn och ha ett jobb. Det skiljer sig från kommun till kommun hur man har löst det. I exempelvis Stockholm finns ett busskort att köpa.

Det är så konstigt, för vi bor ändå i samma land, men får helt olika ekonomiska förutsättningar.

Avslutningsvis vill jag bara kommentera denna händelse:

Det bygger på att en liten flicka har en allvarlig medicinsk sjukdom. Hon har varit beviljad personlig assistans dygnet runt och har haft i fem år, hon har 28 fattade beslut bakom sig. Sedan beslutade kommunen att man ska skulle spara pengar. I början på februari i år beslutade en inhyrd konsult vid namn Beatrice Nordebrink, hon fattade avslag mot flickan. Allt fungerade bra innan de hyrde in konsulten, men sedan var det någon som sjukskrevs. Konsulten har fattat ett beslut fast hon inte har fått, hon är inte anställd av kommunen.

Det kan inte vara rimligt, att gå från att vara beviljad assistans dygnet runt till noll, precis som att det skulle ha inträffat något slags medicinskt mirakel. Vad hände med barnperspektivet – att man alltid ska tänka på barnets bästa?

Förskolan har nu skrivit ett intyg om att hon inte har kunnat fortsätta gå i förskolan, det innebär att hon går miste om att träffa sina kompisar. Mamman kan inte fortsätta sitt vanliga arbete, för hon måste ta hand om flickan. Framtiden för familjen är helt enkelt oviss. Med LSS-lagstiftaren skulle man garantera att man fick kontinuitet i sitt liv, vad hände egentligen med det?

Fortsättning följer…

Fredagsblommor och veterinär

Hej alla!

Idag har det varit en ganska lugn dag. Däremot har min hund, Joy, blivit sjuk. Han kräktes blod och vi har fått ta med han till veterinären. Om allt är som det ska så kan vi hämta han senare idag. Joy har jag haft i tio år, han är en pudel och verkligen en favorit för William.

fotograf: Evelina Rönnbäck.
fotograf: Evelina Rönnbäck.

Idag har vi även varit och storhandlat. Vi har köpt matlådor och även lite fredagsblommor. Det handlar jag varje vecka, det har Agnetha lärt mig. Tyvärr har jag inte gröna fingrar, de flesta blommorna jag tar hem dör ganska fort. Mina botaniska kunskapar innefattar mest att rosor ska ha varmt vatten, tulpaner kallt och att stjälken ska vara nedåt ;).

12736669_1128192747233630_1767004497_o

Idag har jag även jobbat lite. Har haft lite olika möten och hjälpt personer som fått avslag på sin assistans. Visste ni att 70 procent av de som ansöker om assistans för första gången får avslag?

image001 (1)

Du får inte heller missa min och Annas podcast. Den här veckan är Anna och åker skidor i Åre. Lyssna på den här!

Ha det fint!

/Veronica

 

 

 

 

 

 

Vem är egentligen normal?

Vi lever i en värld där vi alla är olika. Det kan handla om sexuell läggning, hudfärg, funktionshinder och självklart mycket mer. Ordet ”normalt” frontas mycket och jag kan inte annat än undra vad det egentligen betyder. Är jag normal bara för att jag passar in samhällets normer på många sätt? Många skulle nog säga ja, flera skulle säkert hitta ”brister” hos mig och säga något annat. Sanningen är att när man säger att något är normalt, så utgår man ofta från sig själv. Jag anser att vissa saker är mer eller mindre normala för att jag bär på min egen ryggsäck med erfarenheter och kunskaper.

Den 29 februari visar UR och SVT2 novellfilmen ”En sällsynt vanlig dag” som vänder upp och ned på världen. Här är de som inte har ett normbrytande funktionshinder som betraktas som onormala. Alla vill vara speciella och sticka ut, ser man under graviditeten att barnet inte är unikt står man inför valet att göra abort. Har man fötts med två armar vill man kanske operera bort dem för att passa in?

Själv tycker jag att konceptet är genialiskt. För det är ju precis så här det går till idag. Vi gör allt för att passa in och glömmer bort hur häftigt det är att vara unik. Det är bara jag som kan vara jag och det är bara du som kan vara du. Vi är alla med våra olikheter så speciella och bra på många sätt. Mer olikheter till världen!

Pressbild
”En sällsynt vardag” vänder på normerna. Fotograf: Annika Busch/Pressbild

Allt gott!

/Frida Johansson, Kommunikatör

En hemmadag med hundmys

Hej alla!
Idag har det snöat i Umeå, så vi har mest varit hemma. Vi har bland annat passat på att rensa ett vindsförråd. Det var både nödvändigt och jättetråkigt.

William har myst lite med hunden. Jag tycker att det är så roligt att så små barn kan visa så stora känslouttryck. Det märks verkligen att han tycker om hunden, han sträcker ut händerna, skrattar och blir verkligen jätteglad.

William umgås med hunden.William umgås med hunden.

I övrigt har jag jobbat lite, har hanterat lite ärenden gällande vad som händer inom Försäkringskassan just nu. I förra veckan blev det officiellt att en tjänsteman på Försäkringskassan har begått ett sekretessbrott. Detta genom att ha skrivit ut handlingar och lämnat det till ett assistansföretag. Det här är något som är jätteallvarligt och Försäkringskassan gjorde en polisanmälan först förra tisdagen trots att brotten begåtts i juli förra året och i januari. Jag försökte begära ut handlingarna från Försäkringskassan, men blev nekad med motiveringen att de var under förundersökningssekretess. Men när jag pratade med polisen visade det sig att så inte är fallet. Så nu har jag en rapport att läsa noga ikväll.

Idag har vi även lyssnat mycket på musik, William älskar babysånger. Och apropå musik så har ni väl inte missat att VH assistans har biljetter till Melodifestivalen? Vill man köpa så kan man gå in på VHevent.se Det finns både rullstolsplatser och icke rullstolsplatser.

Igår publicerades en viktig nyhet på Sveriges radio. I klippans kommun hade man tänkt att spara in på habiliteringsersättningen för de som deltar i dagverksamhet, men efter protester så verkar det som att kommunen backar tillbaka. Habiliteringsersättningen i just Klippans kommun ligger på 820 kronor i månaden om man deltar på heltid.

Det enda jag kan tänka är hur tusan det kan vara möjligt? Ersättningen ligger alltså på ungefär 7 kronor i timmen. På dagverksamheten så arbetar genom att exempelvis snickra och måla osv. Det är alltså en lättare sysselsättning, man bidrar efter egen förmåga. För de som deltar är det ett jobb. Men ersättningen får inte kallas för lön, men för de som deltar på dagverksamheten så är det som ett arbete. Det är till och med organiserat som ett arbete. De har till exempel raster och arbetar inte röda dagar.

Jag tror inte att det finns någon annan gruppering som man skulle ge så lite ersättning för för samma utförda arbete.

Ha det bra!

/Veronica

Att vara mamma och annorlunda

Idag har vi varit på öppen förskola. Vi har provat på lite olika öppna förskolor runt om i Umeå och idag var Tegs öppna förskola. Jag råkar alltid säga förskola istället för öppen förskola och det får man aldrig göra. Det är något som jag märker av speciellt på Facebook, då blir man direkt rättad med pekpinnar att man inte kan lämna en bebis som är så liten på en förskola. Det är verkligen inte min tanke, utan jag råkar helt enkelt bara säga fel ibland. William och jag är på en öppen förskola, jag lämnar honom inte ensam, vi är där tillsammans.

12719067_10208570434166149_4507396040153122261_o

På öppna förskolor så är jag alltid ensam om att sitta i rullstol. Jag är alltid den enda med ett funktionshinder. Inom mig känns det olika olika gånger. Ibland bryr jag mig inte, jag är så van med att alltid vara själv om det, som exempelvis när man handlar på affären. Man får mycket blickar på sig och det är ju inte ”oj vad snygg du va”-blickar. Det är blickar som handlar om att man inte tillhör en normalitet.

Ett problem med att vara förälder med ett funktionshinder är att många inte tror att det är jag som är Williams mamma. Många tror att det är assistenten som är mamma och jag bara är en väninna. Det sårar ganska mycket. På öppna förskolor har vi löst det med att assistenterna har västar på sig som det står ”assistent” på.

På öppna förskolor får även assistenten hjälpa mig med allt jag inte kan. Nästan alla aktiviteter är på golvet, vilket är ett problem för mig. För jag kan inte sitta eller vara på golvet på grund av min benskörhet.

Jag har tid beviljad för två assistenter, men endast för att lyfta mig ned och upp från golvet. Inte för själva tiden jag tillbringar på golvet. För att jag skulle kunna vara på golvet krävs det att en assistent skulle ”skydda” mig så inget barn eller vuxen ramlar över mig. EN assistent kan inte hjälpa både mig och William samtidigt, så därför kan jag helt enkelt inte vara på golvet.

Det blir väldigt annorlunda för både mig och de andra föräldrarna, men jag tycker ändå att jag alltid blir väldigt vänligt bemött. Men många har nog aldrig sett en mamma med funktionshinder förut.

Det blir ett väldigt annorlunda arbetssätt när vi är på öppen förskola. William blir exempelvis alltid placerad så att han har ögonkontakt med mig i stället för assistenten. Detta för att han ska känna att det är jag som är mamma. Det är små detaljer som är viktiga. Nu är han så liten så han kanske inte är så medveten, han kan i alla fall inte sätta ord på det.

Men det kommer ju komma en dag när han är äldre och blir medveten om att han har en annorlunda mamma. Men det är inget som jag är orolig för, det är något som man får prata om. Han har alltid sett mig i rullstol och för honom kommer det antagligen vara något som är normalt.

12747395_10208570428606010_7209164730625139708_o

Något som känns viktigt med att gå till den öppna förskolan är att även visa andra barn att det finns de som är annorlunda. Ett av VH assistans varumärken är VH kids. Under hösten startade VH kids en öppen förskola för barn med funktionshinder, barn som har föräldrar med funktionshinder och även för barn som har föräldrar utan funktionshinder. På det sättet kan barn få lära sig tidigt att människor är olika, vilket jag tycker är väldigt viktigt.

10286831_10208570430246051_7117012362433885249_o

Slutligen vill jag visa den här texten som vi publicerade idag. Den handlar om ALS-sjuka Erika och vår syn på situationen.

Hon är fånge i sin kropp och sin lägenhet. ALS-sjuka Erika Maxes livssituation har satt igång debatt och på VH assistans ser man allvarligt på situationen.
– Det här måste lösas skyndsamt, det är både ovärdigt och skamligt, jag förstår inte vad man väntar på, Säger Veronica Hedenmark, grundare av VH assistans.

De senaste dagarna har medierna rapporterat om ALS-sjuka Erika Maxes som är fånge i sin egen lägenhet. Tillfällena utanför lägenheten är få och att för att komma ut ur lägenhetshuset krävs resurser från både ambulanspersonal och brandmän.

Två gånger har Erika blivit nekad en anpassad bostad från den kommunala bostadsförmedlingen. Grundaren av VH assistans, Veronica Hedenmark ser allvarligt på situationen.
– Det är inte svårt att leva sig in i Erikas livssituation. ALS är en helvetes sjukdom. Däremot är den kommunala bostadsförmedlingens motivering till avslag helt obegriplig, säger hon.

Nekas förtur
På grund av att Erika äger en bostadsrätt har hon blivit nekad förtur till en anpassad lägenhet.
– Det säger ju sig självt att man inte kan sälja sin bostad innan man har någonstans att flytta till. Speciellt om man har ett funktionshinder, då är bostadsmarknaden så begränsad. Det finns få tillgängliga bostäder som är anpassade, säger Veronica Hedenmark.
– Det finns förtursregler för det här ändamålet, för att hjälpa personer med ett funktionshinder. Om inte Erika uppfyller de kriterierna, vem gör det i så fall?

 ”Ta förnuft till fånga”
– Kommunen måste ta sitt förnuft till fånga. Als är en svårt medicinsk sjukdom, om man är drabbad så ska man inte behöva oroa sig för något som en bostad. En bostad går att lösa, det gör inte sjukdomstillståndet, säger Veronica Hedenmark.

/Veronica

Assistansutbildningar

Nu börjar det bli dags för assistansutbildningar runt om i landet. Jag vill verkligen uppmana alla assistenter att gå på denna utbildning.

tavla

Vi pratar bl. a. om lagstiftning, sekretess, arbetstidslagen, hur gör vi i olika situationer som vi hamnar i under arbetstid? Det är inte alltid så lätt att veta vad som är ”rätt och fel” och eftersom vi oftast jobbar ensamma så har vi ingen att bolla med heller. Brukar vara väldigt värdefullt att träffa andra arbetskamrater och prata om olika scenarier som man ställs inför.

uggla

Många vet vad exempelvis sekretess är men vet vi vad det innebär att inte följa? Det ger också en inblick hur det fungerar att ha personlig assistans. Ibland har vi föreläsare som berättar hur deras liv ser ut. Så kolla aktivitetskalendern på vhevent.se och boka in datumet till nästa utbildningstillfälle.

auviolet

 

Barnarbete och kommuntrassel

Hej alla!

idag har jag varit hemma och mammaledig med William. Han har hunnit bli tio månader (!), tiden går fort. Som ni kan se på bilderna så har vi varit nere i tvättstugan idag. Det blev barnarbete på hög eller låg nivå, det ska börjas i tid, det är här den jämställde mannen skapas ;)! William tycker fortfarande att det är roligt med hattar så idag har vi även provat lite mer huvudbonader.

12675177_10208555036701222_673033304_o12752059_10208555037341238_307487540_o

 

 

12674974_10208555034541168_1878948073_o12736532_10208555035141183_1813598801_o12755261_10208555035261186_1101968540_o

Idag har jag även pratat med Umeå kommun, där har jag varit i kontakt med en arbetsterapeut. Innan tillhörde jag Landstinget, men efter en omorganisation har jag flyttats till kommunens arbetsterapeuter. I Landstinget fungerade allt bra, vi hade ett möte redan innan William föddes om hjälpmedel som jag skulle behöva för att kunna vara en mamma jag vill vara. Jag vill kunna bära William, det enda jag fått är två fästen till rullstolen för en sele. Men nu har William blivit så stor så jag kan inte använda den längre.

Arbetsterapeuten sa idag att de inte kan ge mig mer hjälpmedel nu. Men det är svårt att förstå hur de tänker, för jag har ju knappt fått några?  Det känns så sorgligt att man måste kämpa så mycket för att få sina hjälpmedel. Det påverkar ju inte bara mig, utan det påverkar ju även William. Senast idag kom William med sin gåstol och ville att jag skulle lyfta honom. Men det kan jag ju inte för jag behöver en anpassning till rullstolen så det är möjligt.

Arbetsterapeuten sa även att jag skulle höra av mig igen om det var något som jag behöver hjälp med. Men jag ringde ju nu för att jag behöver hjälp, jag förstår inte vad det är som de kan hjälpa mig med? Ett annat problem är att jag bara är beviljad till en assistent. Det är svårt när William har börjat krypa, för assistenten behöver ju hjälpa mig och då är et lätt för William att löpa fritt.

12746042_10208555037901252_761434678_n

Slutligen vill jag bara påminna om detta:

12659833_10208555037781249_1266569265_n

För sex år sedan så gjorde vi den här skylten och idag är de mer aktuell än någonsin. Aldrig har assistansen varit så hotad som den är nu. Läs gärna min vän Gunnels inlägg i debatten på DN.Åsikt.Föräldrar 

 

Låt framtiden anpassa sig efter dig

Sedan jag började på VH assistans har jag med stort intresse, på mässor och event, följt utvecklingen av hjälpmedel för personer med funktionshinder. Det har varit spännande att se allt från Segways anpassade till elrullstolar, webbkameror som hjälper till med ögonstyrning och mycket mer.

maxresdefault

Något som blir mer och mer omtalat är 3D-skrivare – maskiner som med hjälp av ritningar i datorn kan skapa alla möjliga saker. Här är en video där de har skapat handproteser från en ritning i datorn, baserat på öppen källkod:

Detta är revolutionerande på många sätt. I Sverige finns det tillgång till hjälpmedel och tilldelning av dessa utifrån dina behov. En 3D-skrivare möjliggör personer utan dessa förutsättningar, som i länder utan stödinsatser liknande den svenska modellen, att få tillgång till personligt anpassade hjälpmedel till en relativt låg kostnad. Även personer med tillgång till hjälpmedelsstöd får med hjälp av 3D-skrivare möjligheten att anpassa och kanske till och med förbättra de idéer och lösningar som erbjuds. Tekniken är relativt ny och fortfarande i sin linda. Men videos som den ovanför ger mig stora förväntningar på framtiden.

Precis som VH assistans grundtanke med personlig assistans – att alla människor skall få samma möjligheter att leva sitt liv som de vill, är jag glad över att tekniken blir mer tillgänglig för alla att använda den som de vill.

130520170955-3d-interactive-robohand-horizontal-large-gallery

/Didrik, kommunikatör VH assistans