Att få barn med funktionshinder

Härom veckan träffade jag en mycket intressant kvinna. Hon heter Kerstin Edberg och hon är certifierad handledare i sorgebearbetning. Kerstin hjälper personer som drabbats av en förlust eller en förändring i livet.

En förlust som vi inte pratar så mycket om i vårt samhälle är när vi får barn som har en eller flera funktionshinder. Man längtar efter barnet men är inte beredd på allt som följer med de här svårigheterna och speciella behov som barnet har berättar Kerstin för mig. Detta gör att man kan drabbas av en känsla av förlust och sorg.

Kerstin har själv upplevt detta. Hon har två tvillingflickor som nu är 19 år gamla och de har flera funktionshinder. När hon fick sina flickor så krossades alla hennes förväntningar och hon upplevde en stor känsla av förlust att livet inte blev som hon trodde att det skulle bli. Kerstin blev både utbränd och drabbades av sorg. Hon drömde på nätterna att hon inte okade stå upp utan trillade ihop hela tiden och det var en ständigt återkommande dröm.

Någon personlig assistans fick familjen inte utan endast hjälp av en avlösare då och då. Tillslut blev livet så tungt för Kerstin att flickorna var tvungna att flytta hemifrån till särskilt boende när de endast var 10 år gamla.

Jag tänker att Kerstins liv och hennes barns liv kunde ha sett annorlunda ut och varit mer glädjefyllt om de hade fått hjälp i sin vardag av personliga assistenter. Kerstin skulle kanske sluppit att bli utbränd. Hon skulle kanske haft möjlighet att arbeta istället för att vara sjukskriven och hon kunde ha varit en gladare mamma. Barnen hade också kunna bo hemma lite längre än tills de bara var 10 år. Vem vill att ens barn ska flytta hemifrån då?

Kertins tips till alla och en var är att om du möter en person som är drabbad av sorg så finns där med stort hjärta och med stora öron. Ofta är det så att folk inte vet vad de ska säga och göra och istället undviker personen som drabbats av sorg. Var där och lyssna istället.

Vill ni kontakta Kerstin Edberg för att få veta mer om sorgebearbetning. Maila henne på edberg.kerstin@gmail.com

 

Lise Henningsson/Kommunikatör

Signalerna är tydliga – Fler mår allt sämre i vårt samhälle

Sjuktalen har fördubblats på sex år och kostnaderna för LSS har fördubblats sedan 2002. Fler barn utreds och diagnosticeras för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD och autism. Det är sorglig fakta.

Medan ohälsan eskalerar söks enkla lösningar. Istället för att titta på orsakerna till sjuktal, ökade LSS-kostnader och att allt fler barn slås ut ur skolan, läggs ansvaret och skulden på de drabbade. Det sker på arbetsplatser och det sker på landets skolor. Att gå i skolan är en rättighet och inte en plikt. Alla barn har rätt till utbildning och skolan ska vara till för alla. Det ska även vara en fredad zon för barnen där alla ska känna sig trygga och välkomna. Det gör det än mer obehagligt att läsa om hur vissa barn med funktionshinder blir behandlade.

Ekot skrev den 28/9 om Oscar som har Asperger och ADHD och som vid flera tillfällen blev fasthållen av skolpersonal när han fick utbrott i årskurs tre. Oscar blev ofta nedlagd på mage och fasthållen tills han hade lugnat ner sig. Ekot har gått igenom 43 beslut som Skolinspektionen fattat under förra läsåret som rör fasthållningar av barn. I besluten finns exempel på skolpersonal som suttit gränsle över barn och flera barn vittnar om att de haft svårt att andas. En del fasthållningar har pågått i uppåt en timme.

Det är skrämmande läsning. Barnombudsmannen, Fredrik Malmberg kommenterar det hela med att ”Det handlar ju om barn med särskilda behov och ibland om omfattande våldsanvändning som att bli fasthållen med ett knä mot rygg till exempel. Det är bekymmersamt som barnen beskriver situationen. Jag tänker att barnkonventionen är tydlig med att man ska ha ett skydd mot våld och här pratar vi om de mest sårbara, det är de yngsta och barn med särskilda behov”.

Specialpedagogiska Skolmyndigheten menar att detta är ett allvarligt pedagogiskt misslyckande. Vågar man skicka sina barn till en skola där de missförstås, kränks och ibland utsätts för våld?

Lise Henningsson/Kommunikatör

Regeringens budget drar åt snaran ytterligare

Idag offentliggjordes regeringens budgetproposition. I propositionen väljer regeringen att endast höja assistansersättningen med tre kronor i timmen. Det motsvarar en höjning med endast drygt 1 procent. Det är den lägsta justeringen någonsin, och bara ungefär två tredjedelar av den höjning som regeringen förra året aviserade för resten av mandatperioden. Trots att löneökningarna ligger på 2,2 procent.

Regeringen drar därmed åt snaran ytterligare för att svälta ut den personliga assistansen. Och hårdast av alla drabbas förstås assistansberättigade med stora behov av särskild kompetens i sin assistans. Det är inte svårt att räkna ut att det kommer bli svårare att rekrytera personliga assistenter. Det kommer bli större personalomsättning och mindre resurser till utbildningar. I budgeten har regeringen även tagit med en lagändring som ger regeringen möjlighet att införa olika schabloner för olika assistansanvändare.

Regeringen och Försäkringskassan behöver nu använda den föreslagna möjligheten att differentiera schablonersättningen på ett rättvist sätt, så att mer resurser går till dem med de största behoven. Det är viktigt nu att de nya reglerna utformas i dialog med assistansanvändarna så att det inte bara är ännu ett sätt att spara pengar.

Lise Henningsson/Kommunikatör

 

Sverige runt

Hej!

De senaste veckorna har vi rest runt mycket jag och William. Just nu är vi i Sundborn och William är stilig med folkdräkt.

14303815_10210402293161479_1662014457_o-1  14303837_10210402293441486_1257282518_o

William har blivit så lång och nu kan han stå själv också

14285627_10210402292681467_1648127041_o

Häromveckan var vi i Göteborg och fick leka mycket!

14191625_306757063017353_1233468108_o14191812_306757056350687_537242495_o

Fast vissa lekar var så sköna så man somna 🙂

14203695_306757033017356_542849380_o 14215381_306757043017355_827056793_o-1

När vi var i Göteborg passades jag och Anna på att ses och spela in Podcast

14274492_10210402294521513_2054954679_o14248046_10210402294601515_1220358033_o

och titta på utsikten från Gothiatowers

14285128_10210402294321508_543215067_o

… och äta midag med kompisar

14247880_10210402294001500_1833093866_o

I veckan skrev Försäkringskassans Generaldirektör ett debattinlägg i DN.

14215541_10209018271147383_783239771_o

Nästa vecka skall jag förklara för henne hur det står till med assistansen egentligen!

/Veronica

Vad är en bra assistansgrupp för dig?

Varje dag pratar jag med assistenter och arbetsledare. En viktig sak är att det ska fungera i gruppen, både för kunden och för assistenterna. Vad tycker du är viktigt för att det ska fungera? I många grupper jobbar man ensam så man träffar inte sina arbetskamrater så ofta vilket också gör att det kan vara svårare men också mycket viktigare att man kommunicerar på rätt sätt. Man ingår ändå i en grupp. Hur tycker du att man ska bevara sammanhållningen? Har du några tips som du vill dela med dig av?
Ulrika Berntsen
Regionchef i Syd

Dags att slå ihop Olympiska spelen och Paralympics!

Idag startar Paralympics i Rio. Detta sker i kölvattnet av de Olympiska spelen, OS. Nu kan man ställa sig frågan varför de Olympiska spelen och Paralympics är två olika evenemang? Olympiska spelen och Paralympics är idrottsfester som ska förena och föra samman världens länder och kulturer. Men varför exkluderas då Paralympics ur de Olympiska spelen?

Paralympics får heller inte lika stor uppmärksamhet som OS, som får en egen tidning, syns frekvent på löpsedlar och sänds 2000 timmar i tolv svenska kanaler. Paralympics får i jämförelse bara 250 timmar sändningstid på TV. Trots detta så omskrivs Paralympics 2016 i media som det största Paralympics någonsin. Hela 170 nationer deltar och konkurrensen är stentuff.

Visa världen att alla är lika mycket värda

Tiden borde vara mogen för att slå ihop dessa två evenemang. Det skulle kunna tillföra mycket positivt. Exempelvis skulle klyftan mellan personer med funktionshinder och de utan kunna minska, genom att visa världen att alla är lika mycket värda oavsett funktionsförmåga. Paralympics är ett fantastiskt tillfälle att öka kunskapen om personer med funktionshinder och det skulle kunna minska funkofobin som råder i samhället. Men det det vore ännu bättre om det inte skedde som ett exkluderande sportevenemang.

Om 4 år skulle det vara spännande att få se OS och Paralympics som en enda stor idrottsfest!

Lise Henningsson/Kommunikatör

Klara färdiga gå…snart är spelen igång!

Paralympics

Paralympics, eller de paralympiska spelen som det också kallas, är parasportens motsvarighet till olympiska spelen. Det är många olika begrepp och det kan vara på plats att reda ut några av dem. Paralympics är en tävling för personer med någon form av funktionsnedsättning. Det kan vara rörelsenedsättning, synnedsättning eller utvecklingsstörning.

Parasport

Parasport är samlingsnamnet för sport och idrott för personer med funktionshinder. De tävlande delas inte bara in efter kön utan även funktionsnedsättning och grad av funktionsnedsättning i olika klasser, ungefär som viktklasser i brottning. Parasport har för många med funktionsnedsättning blivit ett viktigt sätt att visa att man kan tävlingsidrotta på liknande villkor som personer utan funktionsnedsättning. De idrottare som räknas till Parasport är idrottare med tre olika kategorier av funktionsnedsättningar, vilka är: rörelsehinder, utvecklingsstörning eller synskada.

20 olika idrottsgrenar i Paralympics

De flesta av de 20 idrotterna i Paralympics är lätta att känna igen. Cykel, friidrott, simning och tennis avgörs som i OS, men är uppdelade i många olika klasser och med tillägg som rullstolar, proteser och mänskliga guider. Rullstolsrugby, volleyboll för sittande och fotboll för synskadade skiljer sig markant från varianterna utövade av icke funktionshindrade. I blindfotbollen till exempel måste publiken vara tyst. Bollen låter och de fem ögonbindelförsedda spelarna i laget bygger spelet på verbal kommunikation.

Klara färdiga gå… den 7:e september börjar spelen i Rio!

Om du vill läsa mer om de olika idrotterna i Rio 2016  klicka här.

 

Lise Henningsson/Kommunikatör

 

paralympic bloggbild

 

 

Gör allt du kan!

Hej jag heter Loren!

När jag var nyfödd misstänkte man att det var något annorlunda med mig. På grund av en genetisk sjukdom har jag svårt att gå och röra armarna, på grund av något man kallar tunna muskler. Jag har även en synskada som gör att jag bara kan se 5 centimeter framför mig. Jag delar den här sjukdomen med min storasyster. Jag vill berätta min historia för att fler skall få upp ögonen för hur det är att leva med ett funktionshinder.

Jag är 14 år gammal och går på högstadiet i åttan. Varje nytt skolår får jag berätta om min sjukdom för alla i klassen, för det är alltid någon ny som inte vet något om min situation och behöver veta. I en skola jag gick i förut var vi flera i klassen som hade funktionshinder, men nu är det bara jag och det känns som att jag blir utpekad.
Ibland upplever jag att skolan inte tar mina problem på allvar. Det kan vara strul med elevassistenter, som jag själv inte valt, som inte tar sitt jobb seriöst. Ofta på gympalektionerna kan jag inte vara med på allt, då kan det hända att gympaläraren inte har planerat någon annan aktivitet och man får bara vara med och titta på. Det är inte riktigt rätt och jag skulle gärna vilja göra något annat.
Det är inte bara i skolan mitt liv skiljer sig från andras. På eftermiddagarna är det många som är med vänner eller sysslar med sina intressen. Jag går till läkaren.
Jag är hos olika läkare nästan varje dag. Vilket tar mycket tid men är viktigt för att jag skall kunna ta hand om mig själv. Den 12 september skall jag till en mottagning på Karolinska. Jag skall få en peg i magen som skall hjälpa mig få näring, då det är svårt för mig att äta mycket, något som kommer av att jag sitter i rullstol så ofta, och inte står.
Men jag har mål och drömmar. Jag tycker det är roligt att plugga och gå i skolan, vara med familj och vänner. Jag tycker inte man skall ge upp, då förlorar man bara. Man ska göra allt man kan! Jag stör mig på att det finns en idé om hur mycket vi med funktionshinder kan eller inte kan göra. Ända sedan jag var liten har jag velat bli jurist. Jag vill jobba för dem som lever med orättvisor och känner att de inte blir bra behandlade.
Ibland blir folk arga om jag till exempel måste gå före i en kö eller liknande på grund av mitt funktionshinder. Jag tycker inte samhället respekterar personer med funktionshinder så mycket som de borde. Vad har vi gjort för fel som fötts såhär? Om man inte kan respektera det borde man inte säga något alls.
Folk skall lära sig ta mera hänsyn. Jag önskar att det fanns kurser eller böcker om hur man skall göra. Så att man förstår bättre. Jag vill skriva en bok som skall stå på alla habiliteringar, bibliotek och skolor – så alla kan lära sig hur det är!

Vi hörs igen

/Loren

Du kan se en intervju med mig på www.assistans.tv

Nedräkningen har börjat till de Paralympiska spelen i Rio

Den 7:e september startar de Paralympiska spelen i Rio de Janeiro, spelen kommer pågå till den 18 :e september. De Paralympiska spelen har varit mycket populära och framgångsrika. Nu siktar Rio på att arrangera största och bästa Paralympics någonsin – och inspirera människor runt hela jorden. Ca 4350 paralympier från över 160 länder kommer att tävla om 526 medaljer i Rio 2016 i totalt 22 idrotter. Rio 2016 siktar på fler kvinnliga deltagare än någonsin tidigare och ungefär 1650 tävlande beräknas vara kvinnor.

Det går tydligt att se att medelåldern i Paralympics, av flera anledningar, är högre än i OS. Många handikappidrottsmän inleder sina karriärer sent. Vägen in i idrotten är ofta snårigare och mindre förutsägbar för en person med funktionsnedsättning. Men det är möjligt att Sverige går mot strömmen i detta mästerskap.

VH assistans önskar och hoppas att det ska bli lättare för funktionshindrade barn och ungdomar att delta i idrottsaktiviteter. Det behövs bättre tillgänglighet och bättre förutsättningar. Alla måste få chansen att prova på olika sporter. Vi hoppas att de Paralympiska spelen kommer att ha en bidragande betydelse till att fler funktionshindrade ska få möjlighet att delta i idrott. Låt världen inspireras!

Lise Henningsson/Kommunikatör

 

 

 

 

Respekt

Barnombudsmannens rapport 2016 heter Respekt. Det är ingen slump för den handlar om barn med funktionshinder och att dessa barn naturligtvis ska ha samma respekt för sina mänskliga rättigheter som alla andra barn.

Nästan 300 000 barn i Sverige har en funktionsnedsättning. En funktionsnedsättning kan vara att inte kunna se, höra eller gå. Eller så kan man ha svårt att läsa, koncentrera sig och lära sig saker.

Sverige har lovat att följa barnkonventionen. Där står det skrivet vilka rättigheter barn har. Till exempel står det att:

  • alla barn är lika mycket värda och ingen ska bli sämre behandlad
  • barns bästa ska komma först när vuxna bestämmer saker om barn
  • alla barn har rätt till bra liv och att vara trygga
  • alla barn har rätt att säga vad de tycker och att bli lyssnade på.

Men hur väl följs barnkonventionen egentligen? I dagarna har Sveriges elever återvänt till skolan efter ett långt sommarlov. Skolan ska se till så att alla barn med funktionsnedsättningar får en bra skoltid, utan problem med tillgängligheten. Men så ser det inte alltid ut. I media kan man läsa om olika fall där barn inte har en skolmiljö som är tillgänglig för dem.

Det är trist att läsa och alla borde ha rätt att utan problem kunna ta sig in i sin skola och studera. VH assistans menar att vi alla har ett ansvar att göra samhället till en mer öppen och tillgänglig plats för alla, eftersom alla människor har lika värde. Barnombudsmannen menar att det krävs genomgripande förändringar i attityder, kunskap och lagstiftning om barnkonventionen ska förverkligas för barn med funktionsnedsättning. I grunden handlar det om att barn med funktionsnedsättning har samma rätt till en egen identitet, till utveckling och till skydd som alla andra barn.

Lise Henningsson/Kommunikatör