Kategori: Veronicas mammablogg

Hej alla!
Idag har jag varit på kontoret, möte med Agnetha, vår VD på VH assistans. Vi har bland annat planerat min resa till Stockholm, jag åker imorn för att medverka i ett tv-program på torsdag.
Vi har bokat en rullstolsplats på tåget. Det många inte vet är att det är skillnad på handikappsplats och rullstolsplats. Det är svårt att veta om man inte åkt med det innan. En rullstolsplats innebär att man kan sitta kvar i sin egen rullstol under hela resan. På en handikapplats sitter bredvid sin rullstol och har kanske lite närmare till dörren osv

På lunchen har jag sålde jag min micro, jag har inte använt den så mycket och vi har helt enkelt växt ifrån varandra. Så jag tänkte att den skulle göra mer nytta i ett nytt hushåll. Men insåg ganska snabbt att det kanske var ett misstag… för sen så köpte jag ju mat som behövde värmas i micron på lunchen. Det tog helt eneklt lite för lång tid att värma maten så jag fick inte så mycket mat i mig innan nästa möte. Det är tur att man har lite underhudsfett så man klarar sig 😉

William har fått en pipmugg från Babblarna, så idag har han druckit Babblarnasaft ur den (vanlig jordgubbssaft fast ur den muggen). För de som inte vet ad Babblarna är, så är det från början dockor som användes inom särskolan. Sedan lades det upp en video på youtube som gjorde total succé. Så idag vet ALLA småbarnsföräldrar vad Babblarna är. De har även en låt som någon har mixat ihop så den går på repeat sex gånger i rad, helt perfekt. Då slipper man sätta på den om och om igen 😀
Från och med idag säljer vi även Babblarnas leksaker!

 

Slutligen vill jag kommentera detta som hände i helgen:

Det handlar om killarna Johan och Kevin som båda sitter i rullstol. De kommer till en krog och vill ta en öl, men blir nekade plats att sitta. Ägaren säger att alla bord är reserverade och att baren är abonnerad. Enligt bartendern var inte ens baren inte abonnerad. Ägaren ska heller inte ha tilltalat Johan eller Kevin utan ha vänt sig till deras assistenter. Till SVT säger ägaren att Kevin och Johans rullstolar skulle ha varit i vägen och blockerat en nödutgång. Han menar på att det var för de övriga gästernas säkerhet.
Det är skrämmande att läsa, för ca. 20 år sedan ar jag med om precis samma sak.

Jag var med min kusin Sophie Hedenmark i Marstrand och skulle gå ut och äta middag tillsammans med några killar. Vi kom dit först jag och Sophie, killarna vi skulle träffa kom ungefär 15 minuter senare
När vi kommer dit så säger vakten att det är fullt. Då berättar jag att vi har bokat bord på restaurangen. Då säger han att vi måste vänta, att han ska hämta ägaren och vaktchefen till restaurangen. När ägaren kommer ut talar han om att om man satt i rullstol så var man inte välkommen på restaurangen, han påpekade även att det var fullt. Han sa att de inte ville ha några rullstolar på restaurangen.

Han nämnde också att det var för de andra gästernas säkerhet, man ville inte ha personer med ett funktionshinder på krogen. Jag styr min rullstol med joystick, har gjort det hur länge som helst. Det var ju inte precis som att jag skulle inte meja ner människor med min rullstol.

Vi fick helt enkelt vända hem. När vi väl är hemma ringer killarna som vi skulle träffa. Vi berättar vad som har hänt. Killarna har blivit insläppta och sitter vid bordet. De berättar att det är långt ifrån fullt och att de släppt in flera gäster.
Det visar sig att det än idag, 20 år senare finns samma problematik. Vi borde ha kommit längre på 20 år, det är verkligen beklagligt. Det finns ingen som vet hur morgondagen ser ut, vem som helst kan hamna i rullstol.

Ha det bra!
/Veronica

Hej alla!
Helgen gick verkligen fort och vi har storstädat lägenheten.
I söndags kontaktade jag socialnämndens ordförande, Monica Lindell Rylén, i Strängnäs i kommun. Jag berättade för henne att de har en invånare, som är en 5-årig flicka, och som Strängnäs kommuns konsult har använt 150 000 kr av kommunala skattemedel för att dra in hennes personliga assistans. Vi ville veta av Monica vad som skulle hända och vad kommunen planerat skulle ske efter det att assistansen dragits in. De hade ingen plan. Hon fattade sig mycket kort i samtalet och sa att hon hade fullt förtroende för konsulten och sina tjänstemän. Hon kunde efter det inte prata mycket mer, för hennes barn väntade på att fira sportlov med henne. Hon valde detta framför att ta tag i frågan när det var mindre än 24 timmar kvar av Veras beslut.

Till vår stora glädje fattade dock förvaltningsrätten beslut om att Vera får ett tillfälligt beslut i väntan på slutgiltig dom från dem. Nu kan assistansen fortsätta imorgon, trots konsultens och socialnämndens ovilja.
Detta kommer vi fira med en stor föreläsning under våren i Strängnäs.

På eftermiddag idag var jag och William på bebisrytmik. Han gillade skarpt att spela och ”sjunga”.

 
/Veronica

Hej!

Min dag har varit hektiskt, började med Försäkringskassans uttalande. Myndigheten misstänker att det finns fler än en person som begått sekretessbrott. De ska ha gett ut känsliga uppgifter till assistansbolag. Jag och Agnetha (VD) sa imorse att vi inte ens kan fatta att det kan inträffa något sådant.

Vi skrev en replik till Försäkringskassans generaldirektör, Ann-Marie Berglers uttalande imorse. Den ligger uppe på DN.se/debatt. Tack till kommunikationsassistent Frida Johansson!

 

 

På lunchen åkte vi till Ikea. Det är nyöppnat och vi var ju inte direkt ensamma om att åka dit. Så nu har Umeå blivit en officiell stad, nu har vi både Mc donalds och Ikea. Uttrycket att Norrland ligger efter, kan vi helt enkelt bekräfta nu.

Sen hade jag möte med strängs kommun angående den lilla flickan Vera som jag berättat om tidigare. Strängnäs kommun har själva valt att dra in assistansen för Vera, från 168 timmar till noll timmar. Återigen vill jag säga att det måste ha skett ett medicinskt mirakel som alla har missat utom handläggaren.

Kommunens verksamhetschef Marie, meddelade mamman idag att det inte kommer finnas någon personal som tar över på tisdag klockan 00. Beslutet kommer inte heller förlängas. Utan Marie uppmanar mamman, att vabba då era inte kan gå i skolan. Jag upplyser kommen att det är bidragsbrott, Vera har ett funktionhinder. Man är inte sjuk om man har ett funktionshinder.

Att kommunen gjort det här beslutet och satt mamman i den här situationen, ser jag so mycket allvarlig. Fortsättning följer på måndag förmiddag!

 

 

 

 

 

Idag har vi också spelat in veckans podd! Missa inte den, den hittar du på Hedenmarkhallgren.se

Trevlig helg!

 

Hej alla!

idag har jag har varit på läkarbesök. Doktorn gick ned med en kamera i halsen via näsan. Jag tycker att det är så konstigt att man näst intill aldrig kan få sin smärta bekräftad. Om man frågar innan om det gör ont så får man svaret ”nej” osv. Hade det inte varit bättre att bara bekräfta vad som händer, vad de ska börja med, vad som händer sen och hur det kommer att kännas. Det är väl mycket bättre att ge info så man slipper bli överrumplad av smärta och rädsla. Doktorn sa till mig att ”det kommer att kittlas”, men nej, det kittlades inte. Det var bra obehagligt och otäckt att ha slangen ner i halsen.

Efter att jag var klart hos doktorn gick jag och William till lekterapin. Det är en plats där barn som är patienter eller barn till föräldrar som är patienter kan leka. Det finns lite olika rum, bland annat pysselrum, målarrum och även ett doktorsrum. Där finns lite ”sjukhusutrustning” och dockor/nallar som barnen kan leka med. Det kan vara bra att öva inför en undersökning för att förstå hur den ska gå till. När jag var liten älskade jag det rummet. Ju mer nallarna och dockorna skrek desto roligare var det. jag levde ut all frustration på de stackars leksakerna.

 

 

jag har även pratat mycket i telefon idag. Vi håller fortfarande på att hjälpa flickan i Strängnäs som jag har skrivit om tidigare. Från och med nästa tisdag har hon ingen personlig assistans beviljad. Det har vi jobbat med under dagen och vi har även kontaktat riksmedia.

Idag hittade vi lite tweets som konsulten, Beatrice Nordebrink, som fattade beslutet har skrivit. Ni kan se dem här nedan. Där redogör hon för sina politiska åsikter. Vilket jag tycker är väldigt allvarligt. Jag har även en fråga till Beatrice: spelar det någon roll om flickan hade haft assistansen privat eller kommunalt? Borde vi inte följa lagstiftningen, det vill säga utreda den enskildes hjälpbehov? Det borde väl vara det som är föremål för beslutet?

 

Slutligen vill jag vara tacka Alex Nilsson som skickat den här filmen: Jag blir så glad, det känns så viktigt att vi går samman och att frågan om personlig assistans berör så många människor.

Ha det bra!

/Veronica

 

Hej alla!
Idag har vi William varit med mig på kontoret igen, han tycker att det roligt. Det är många stora ytor som han kan springa runt på med sin gåstol och hatt! idag har jag haft olika möten och pratat i telefon stora delar av dagen.

Williams favorit var den guldiga renen som han upptäckte. Så nu är det en glitterbaby med norrländsk touch.

Nu har vi verkligen börjat ladda för melodifestivalens final den 12 mars med VH assistans. Det har blivit ett årligt arrangemang att gå på finalen tillsammans. jag ska självklart gå, men till William har jag skaffat barnvakt. Så ingen behöver oroa sig för att han ska utsättas för en massa höga ljud 😉 Om du vill gå på finalen med oss så kan du köpa biljetter på VHevent.se

Hej på er!
Idag har jag och William varit på kontoret. Som jag nämnt i tidigare inlägg så hjälper assistenterna mig med William. De håller honom så att jag kan komma nära, de ser även till att jag får ha ögonkontakt med honom. Om han blir lyft så lyfter assistenterna så de har Williams rygg mot deras mage, detta för att jag i ska se varandra

Som ni ser på bilderna så matar jag William. Men jag orkar oftast bara mata halva måltiden. Sen får jag värk i handlederna och då får assistenterna ta över. Det kan även vara svårt när William rör sig mycket, det är lätt hänt att han hamnar lite får långt ifrån.

För att ta mig till och från jobbet åker jag färdtjänst. Tyvärr är det så att man bara kan beställa färdtjänst från punkt A till punkt B. Det innebär att om jag skulle vilja handla på vägen hem så går inte det. Man måste beställa varje ny delresa och det blir rätt dyrt i längden. En resa kan kosta 38 eller ibland upp till 58 kronor.

Det betyder att när jag åker från jobbet till dagis kostar det 38 kronor, sedan från dagis till jobbet 38 kronor till, sedan från jobbet till dagis 38 kronor, dagis till affären 38 kronor och affären hem 38 kronor. Om man gör lite snabb matte blir det ungefär 190 kronor om dagen, fem dagar i veckan = 1000 kronor. På en månad kostar det alltså 4000 kronor. Det finns inget busskort att köpa, vilket jag tycker är vådligt dåligt. Det är något som man inte har tänkt på, att även de som åker färdtjänst kan ha barn och ha ett jobb. Det skiljer sig från kommun till kommun hur man har löst det. I exempelvis Stockholm finns ett busskort att köpa.

Det är så konstigt, för vi bor ändå i samma land, men får helt olika ekonomiska förutsättningar.

Avslutningsvis vill jag bara kommentera denna händelse:

Det bygger på att en liten flicka har en allvarlig medicinsk sjukdom. Hon har varit beviljad personlig assistans dygnet runt och har haft i fem år, hon har 28 fattade beslut bakom sig. Sedan beslutade kommunen att man ska skulle spara pengar. I början på februari i år beslutade en inhyrd konsult vid namn Beatrice Nordebrink, hon fattade avslag mot flickan. Allt fungerade bra innan de hyrde in konsulten, men sedan var det någon som sjukskrevs. Konsulten har fattat ett beslut fast hon inte har fått, hon är inte anställd av kommunen.

Det kan inte vara rimligt, att gå från att vara beviljad assistans dygnet runt till noll, precis som att det skulle ha inträffat något slags medicinskt mirakel. Vad hände med barnperspektivet – att man alltid ska tänka på barnets bästa?

Förskolan har nu skrivit ett intyg om att hon inte har kunnat fortsätta gå i förskolan, det innebär att hon går miste om att träffa sina kompisar. Mamman kan inte fortsätta sitt vanliga arbete, för hon måste ta hand om flickan. Framtiden för familjen är helt enkelt oviss. Med LSS-lagstiftaren skulle man garantera att man fick kontinuitet i sitt liv, vad hände egentligen med det?

Fortsättning följer…

Hej alla!

Idag har det varit en ganska lugn dag. Däremot har min hund, Joy, blivit sjuk. Han kräktes blod och vi har fått ta med han till veterinären. Om allt är som det ska så kan vi hämta han senare idag. Joy har jag haft i tio år, han är en pudel och verkligen en favorit för William.

Idag har vi även varit och storhandlat. Vi har köpt matlådor och även lite fredagsblommor. Det handlar jag varje vecka, det har Agnetha lärt mig. Tyvärr har jag inte gröna fingrar, de flesta blommorna jag tar hem dör ganska fort. Mina botaniska kunskapar innefattar mest att rosor ska ha varmt vatten, tulpaner kallt och att stjälken ska vara nedåt ;).

Idag har jag även jobbat lite. Har haft lite olika möten och hjälpt personer som fått avslag på sin assistans. Visste ni att 70 procent av de som ansöker om assistans för första gången får avslag?

Du får inte heller missa min och Annas podcast. Den här veckan är Anna och åker skidor i Åre. Lyssna på den här!

Ha det fint!

/Veronica

 

 

 

 

 

 

Idag har vi varit på öppen förskola. Vi har provat på lite olika öppna förskolor runt om i Umeå och idag var Tegs öppna förskola. Jag råkar alltid säga förskola istället för öppen förskola och det får man aldrig göra. Det är något som jag märker av speciellt på Facebook, då blir man direkt rättad med pekpinnar att man inte kan lämna en bebis som är så liten på en förskola. Det är verkligen inte min tanke, utan jag råkar helt enkelt bara säga fel ibland. William och jag är på en öppen förskola, jag lämnar honom inte ensam, vi är där tillsammans.

På öppna förskolor så är jag alltid ensam om att sitta i rullstol. Jag är alltid den enda med ett funktionshinder. Inom mig känns det olika olika gånger. Ibland bryr jag mig inte, jag är så van med att alltid vara själv om det, som exempelvis när man handlar på affären. Man får mycket blickar på sig och det är ju inte ”oj vad snygg du va”-blickar. Det är blickar som handlar om att man inte tillhör en normalitet.

Ett problem med att vara förälder med ett funktionshinder är att många inte tror att det är jag som är Williams mamma. Många tror att det är assistenten som är mamma och jag bara är en väninna. Det sårar ganska mycket. På öppna förskolor har vi löst det med att assistenterna har västar på sig som det står ”assistent” på.

På öppna förskolor får även assistenten hjälpa mig med allt jag inte kan. Nästan alla aktiviteter är på golvet, vilket är ett problem för mig. För jag kan inte sitta eller vara på golvet på grund av min benskörhet.

Jag har tid beviljad för två assistenter, men endast för att lyfta mig ned och upp från golvet. Inte för själva tiden jag tillbringar på golvet. För att jag skulle kunna vara på golvet krävs det att en assistent skulle ”skydda” mig så inget barn eller vuxen ramlar över mig. EN assistent kan inte hjälpa både mig och William samtidigt, så därför kan jag helt enkelt inte vara på golvet.

Det blir väldigt annorlunda för både mig och de andra föräldrarna, men jag tycker ändå att jag alltid blir väldigt vänligt bemött. Men många har nog aldrig sett en mamma med funktionshinder förut.

Det blir ett väldigt annorlunda arbetssätt när vi är på öppen förskola. William blir exempelvis alltid placerad så att han har ögonkontakt med mig i stället för assistenten. Detta för att han ska känna att det är jag som är mamma. Det är små detaljer som är viktiga. Nu är han så liten så han kanske inte är så medveten, han kan i alla fall inte sätta ord på det.

Men det kommer ju komma en dag när han är äldre och blir medveten om att han har en annorlunda mamma. Men det är inget som jag är orolig för, det är något som man får prata om. Han har alltid sett mig i rullstol och för honom kommer det antagligen vara något som är normalt.

Något som känns viktigt med att gå till den öppna förskolan är att även visa andra barn att det finns de som är annorlunda. Ett av VH assistans varumärken är VH kids. Under hösten startade VH kids en öppen förskola för barn med funktionshinder, barn som har föräldrar med funktionshinder och även för barn som har föräldrar utan funktionshinder. På det sättet kan barn få lära sig tidigt att människor är olika, vilket jag tycker är väldigt viktigt.

Slutligen vill jag visa den här texten som vi publicerade idag. Den handlar om ALS-sjuka Erika och vår syn på situationen.

Hon är fånge i sin kropp och sin lägenhet. ALS-sjuka Erika Maxes livssituation har satt igång debatt och på VH assistans ser man allvarligt på situationen.
– Det här måste lösas skyndsamt, det är både ovärdigt och skamligt, jag förstår inte vad man väntar på, Säger Veronica Hedenmark, grundare av VH assistans.

De senaste dagarna har medierna rapporterat om ALS-sjuka Erika Maxes som är fånge i sin egen lägenhet. Tillfällena utanför lägenheten är få och att för att komma ut ur lägenhetshuset krävs resurser från både ambulanspersonal och brandmän.

Två gånger har Erika blivit nekad en anpassad bostad från den kommunala bostadsförmedlingen. Grundaren av VH assistans, Veronica Hedenmark ser allvarligt på situationen.
– Det är inte svårt att leva sig in i Erikas livssituation. ALS är en helvetes sjukdom. Däremot är den kommunala bostadsförmedlingens motivering till avslag helt obegriplig, säger hon.

Nekas förtur
På grund av att Erika äger en bostadsrätt har hon blivit nekad förtur till en anpassad lägenhet.
– Det säger ju sig självt att man inte kan sälja sin bostad innan man har någonstans att flytta till. Speciellt om man har ett funktionshinder, då är bostadsmarknaden så begränsad. Det finns få tillgängliga bostäder som är anpassade, säger Veronica Hedenmark.
– Det finns förtursregler för det här ändamålet, för att hjälpa personer med ett funktionshinder. Om inte Erika uppfyller de kriterierna, vem gör det i så fall?

 ”Ta förnuft till fånga”
– Kommunen måste ta sitt förnuft till fånga. Als är en svårt medicinsk sjukdom, om man är drabbad så ska man inte behöva oroa sig för något som en bostad. En bostad går att lösa, det gör inte sjukdomstillståndet, säger Veronica Hedenmark.

/Veronica