På IVA

Först fick jag ligga på IVA i 15 timmar och ville skriva ut mig själv redan efter två timmar, för då var jag jättehungrig och mådde hur bra som helst.
Jag skickade raskt iväg assistenten till BB för att hämta lite mat – jag menar mycket mat, jag var vrålhungrig – och dryck. Efter lite eftertanke övergav jag idén om en pizza att äta på IVA, övriga patienter kanske inte mådde så bra av doften kom jag fram till, så det fick bli endast nyponsoppa, äpplejuice, youghurt, coca-cola, risifrutti förutom den proviant jag hade med mig till IVA i en fullspäckad sportbag.
Jag hade rustat mig som inför det värsta elitlopp: GinoMax näringsdryck, druvsocker (för att vara pigg och inte somna när jag skulle träffa William) mm. Det första jag frågade personalen var om det fanns kylskåp där, jag behövde ju ställa in hela min dryckesbar i kyla.
– Vi har aldrig fått frågan förut, konstaterade de lite torr, eftersom patienterna varken får eller kan äta och dricka.
Tänkte inte på det.
Först hade jag ont som f’**, och det berodde förstås på att jag sa nej till smärtlindring, eller rättare sagt inte ville ta rekommenderad dos. Jag är ingen superwomen utan var bara rädd att det skulle påverka min andning. Jag har hellre ont än svårt att andas, tycker det är så himla otäckt.

IMG_7878
Jag tror att sköterskan, snällt ompysslande, sprang med något till mig var femte minut då jag ville ha:
1. Lite mer medicin
2.Min egen värmefilt
3.Min egen värmedyna
4.Kuddar
Så fick jag ont lite här och där, mer medicin…
Och så fortsatte det hela natten. Sköterskan var så snäll, och hade egen erfarenhet av kejsarsnitt. Hon tyckte också att det gjorde så ont efteråt.
Jag kan fortfarande inte förstå de kvinnor som kommer upp ur sängen dag ett, själv kunde jag inte vända mig en millimeter åt varken höger eller vänster.
De skar upp buken på mig lodrätt och livmodern vågrätt.

11119234_10206831621336915_1183241202_n

Miniredaktören i arbete

Jag har nu planerat firandet av årets värdegrundsdag tillsammans med VD. Vi har firat den under flera år och värdegrundsarbetet är en viktig del av vår vardag.

DSC00093
Tidigare har vi skänkt pengar till Hjärtebarnsföreningen och levererat hjärtebakelser till barnsjukhusen, vi har gett pengar till hjärtsjuka barn, sålt majblomman, samlat in till barnhemmen i Riga dit vi också åkte och lämnade över insamlingen, ni kan se filmen här.
Ett år skänkte vi pengar till hemlösa familjer i Sverige, ett annat till organisationen Vaggan, ett tredje år ordnade vi leksaksloppis i hela landet och skänkte pengar till sällsynta diagnoser.
Vi har stöttat barncancerfonden, haft julkuleloppis till förmån för barnhemsbarnen och mycket annat.

veroncia
Ett år bakade vi kanelbullar under hela Kanelbullens dag och skänkte pengarna till Radiohjälpen, vi har också köpt kändiskramar där barn med funktionshinder fick krama sin idol och pengarna gick till Röda korset.
I år vill vi förgylla tillvaron lite extra för våra äldre och tjänstgör därför en dag på äldreboenden där vi bjuder in till kaffekalas och musiktävlingar.
Min mormor som nyss gick bort bodde sina sista år på äldreboende, och därför vet vi hur viktigt det är med stimulans och aktiviteter för gamla människor.
För unga med, baby-William ligger på min arm och deltar i samtalet med er, han är alltid med när vi skriver blogg, och kallas numera miniredaktörn. Han gillar att göra sin stämma hörd med små belåtna ljud, låter som den vackraste skönsång i mammas öron.

1

På BB!

IMG_7877

Jag blev som sagt inlagd en vecka innan förlossningen på sjukhuset, och mitt rum var så stort att vi fick in två sängar, rullstolarna och duschvagnen, så assistenten och jag delade rum, vilket var praktiskt.
Allt fungerade jättebra med BB-personalen, vi fick ett varmt omhändertagande och jag fick bra vård, deras bemötande var ytterst professionellt.
Veckan innan förlossningen kollades Williams hjärtljud varje dag, och jag passade på att göra lite ärenden på sjukhuset när jag ändå var där, läs jag var ytterst upptagen eftersom jag hade fullt sjå att hinna med mitt program.
Jag gjorde allt det jag borde gjort för länge sedan, provade ut en ny korsett för min skolios, fixade en ny andningsmaskin, bokade in träningstider i bassängen, susade upp på hörselmottagningen och pyntade mitt rum emellanåt.
Jag tog med mig en egen lampa och lite personliga saker så att det kändes att det var jag som bodde där. Tiden flög verkligen iväg.
Dessutom var det väldigt god mat på BB, jag fick välja mellan sex olika rätter varje dag, som på den bästa restaurang.
När William var född och vi låg på barn-IVA kom personal från BB och hälsade på, det gjorde mig riktigt glad.

4

Kejsarsnittet

IMG_7869

Det var ett planerat snitt och inte något trauma, och då kan man förstås förbereda allt på ett helt annat sätt. Vid tre tillfällen gick jag igenom med narkosläkaren hur allt skulle ske, vilken bedövning jag skulle få, hur uppvaket skulle vara och att jag skulle ligga ett dygn på IVA.
Läkarna beställde mina gamla journaler från tidigare sövningar för att se om komplikationer uppstått, och hur man skulle göra för att minska riskerna denna gång. När man föder med kejsarsnitt så går läkaren djupt in i vävnaden, och detta kräver stark smärtlindring. Eftersom jag har skolios (sned ryggrad) så kan bedövningen vara svår att reglera, den kan exempelvis gå för långt upp i kroppen och slå ut lungorna, därför blev det sövning för mig.
Direkt efter att man sövts intuberas man, och barnet måste plockas ut direkt. När narkosmedlet sprutas in i mamman blir barnet också påverkat, det finns ingen fördröjningseffekt utan medlet går direkt in i blodbanan även på barnet, så ju snabbare det kommer ut desto bättre.
I förlossningssalen arbetade två narkosläkare, tre förlossningsläkare och en AT-läkare, samt fyra sköterskor, eller kanske såg jag dubbelt?
En och en halv timme tog det i operationssalen bara för att sätta kanyler, mina kärl sprack hela tiden. I vanliga fall kopplar man upp patienten med en elektrisk manschett för att kunna direktkolla blodtrycket under hela ingreppet, men om man gör det på mig, så går min arm av.
Därför måste läkarna hitta ett sätt att få samma information, och det gjorde man genom att en liten elektrod sattes in i kärlet för att sedan kopplas till en monitor.
Fyra olika portar satte de också in ifall de snabbt skulle behöva ge mig flera olika läkemedel samtidigt. De stasade av några större blodkärl ifall en störtblödning skulle uppstå. De hade av den anledningen även beställt mera blod om det skulle behövas.
Det var många beredskapsplaner som jag visste fanns, men som vi inte gick närmare in på. Jag kände mig trygg och förvissad om en god och stor kunskap som fanns samt ett stort engagemang för att allt skulle bli så bra som möjligt för mig. Det rådde en väldig skärpa i rummet.
Alla andra förberedelser gjordes, de kopplade upp hjärta och puls, samtliga elektroder kopplades upp, droppet sattes, och sedan så ringdes läkarna in till salen.
Operationen kunde börja, en kvinnlig läkare ledde teamet. Hon kollade närvaron, alla presenterade sig för mig, och sedan kollade hon att alla stod på sina olika platser i rummet för de hade egna fastställda positioner. Det var mycket välorganiserat.
Hon kontrollerade även att alla visste vad de skulle göra och i vilken ordning det skulle ske.
Sedan frågade hon om barnteamet fanns på plats utanför salen och var beredda att ta emot William. Det visade sig att det fanns inget barnteam där ute, så precis när jag skulle sövas och läkaren ställer en kontrollfråga, tack och lov, så fick alltihop avbrytas. Sköterskorna fick gå och ringa efter barnteamet som varit där innan men som på grund av förseningen på nästan två timmar, snittet var planerat till kl 9.00 och nu var den 10.50, hade hunnit avlägsna sig.
-Är alla klara och beredda, frågade ansvarig läkare, då sätter vi i gång.
Hon räknade: ”1, 2, 3”, och poff ! så var jag borta.

3
På grund av min skelettsjukdom och min benskörhet så är assistenterna alltid med vid operationer, det är dem som vänder och lyfter över mig, etc.
När jag vaknade så mådde jag väldigt bra, jag var klar i huvudet direkt och hann inte ens fråga hur det var med William, utan de berättade på en gång att allt gått bra. Han var nere på barn 4, där han var väl omhändertagen. De hade fått hjälpa honom igång med andningen och de visade ett foto på honom, och hans födelsekort där det stod födelsetiden, kl 11.10, att han var 42 cm lång, och vägde 1.625 gr.
Vi hade kommit överens om att direkt när jag vaknade skulle jag få veta hur det var med William oavsett vilket besked de skulle lämna och oavsett mitt tillstånd skulle de försöka prata med mig. Jag visste nämligen inte om jag skulle ha svårt att andas när jag vaknade och därför hamna i respirator.

6
Nyfödda barns mående graderas efter en sifferskala på 1-10, efter en minut, efter tre minuter och efter åtta minuter. Så här såg Williams siffror ut:
Efter en minut, siffran 2
Efter tre minuter, siffran 4
Efter åtta minuter, siffran 7
Han fick därför andningshjälp och hamnade i cpap (uttalas seppup).
Det visade sig senare att William inte hade ärvt min sjukdom. Men jag hade älskat honom lika mycket ändå, oavsett vilket.
Jag är så glad över att min rädsla inte fick ta överhanden över min barnlängtan, för då hade William inte funnits i dag.

11354935_10206817558545354_1802439688_n

Hur man planerar en annorlunda födsel

7

Foto: Evelina Rönnbäck

Efter tio års längtan efter egna barn, har min älskade son William fötts i vecka 30 på Umeå BB. Under åren har jag tänkt mycket på föräldraskapet, rådgjort med läkare och blivit avrådd från att bli gravid på grund av mitt medfödda funktionshinder, benskörhet. Men vid fyllda 36 kände jag att betänketiden var över.
Graviditeten visade sig blir mycket mindre svår än jag befarat, men lite eller snarare kanske mycket inbillningssjuk var jag allt emellanåt – jag åkte in till akuten när jag inte kände några sparkar i tionde veckan och trodde att bäbisen var livlös.
Innan försökte jag oroligt rådgöra med vår VD, som utbrast med kortast möjliga ton:
– Men vad tror du att du ska känna? I tionde veckan?!
Jag blev som ni förstår inte ett dugg lugnad, och efter att ha blivit kvarglömd i ett undersökningsrum, var jag sedan under resten av graviditeten förvissad om att inget negativt alls kunde hända – pendeln slog liksom över åt andra hållet.
Tiden fram till Williams födelse förflöt på bästa sätt, den var planerad in i minsta detalj och ingen annan visste om vilken dag han skulle födas – utom VD förstås.
Och nu är han här, till min ofattbart stora glädje, snusandes på min arm, knorrandes när maten är sen eller blöjan ska bytas, precis som vilken bäbis som helst. Och jag förundras varje gång jag tittar på underverket, precis som alla andra nyblivna föräldrar gör.
Eller nästan ska jag väl tillägga, för när jag frågade min egen mamma, som precis påpekat hur söt William är, att ”du tyckte väl samma sak om mig som alla föräldrar gör om sin egna barn”, så blev hon talande nog tyst.
Jag fick upprepa frågan innan hon svarade något försiktigt:
-Du var inte alls lika söt som William.
Bara så att i vet, menar jag.
Här i mammabloggen ska ni få följa vår vardag, Williams och min.
Förberedelsetiden

veronicagravid
Det är lite speciellt att vara gravid när man som jag inte har så mycket utrymme i sin kropp. Att William skulle bli en prematur, det vill säga födas i förtid var givet redan från början.
I världen finns 14 andra mammor med samma diagnos, OI typ 3, som fött barn, i Sverige är vi fyra stycken som jag känner till. De flesta av våra barn har fötts mellan vecka 28 och 33, just på grund av den begränsningen.
Planeringen från förlossningen i Umeå var minutiös, jag var inskriven på specialistmödravården redan från första början, och hade en fantastiskt duktig läkare, Erika, som följde mig hela tiden, men även en annan mycket duktig läkare Assar, som också höll koll på mig under graviditeten.
Jag blev inlagd en vecka innan förlossningen, det var mest för att jag skulle hålla mig lugn för läkarna ville undvika komplikationer. Själv ville jag inte pressa min kropp så hårt och vänta ytterligare en vecka innan snittet, eftersom jag var rädd att mitt allmäntillstånd skulle bli för dåligt. Om barnet börjar trycka på de inre organen kan man hastigt insjukna.
Jag hade sagt till mina vänner och min familj att läkarna inte visste vilket datum kejsarsnittet skulle bli, utan att det bestämdes från vecka till vecka. Detta var inte riktigt sanningsenligt, men jag ville inte oroa någon i onödan. Det vara bara två personer som kände till datumet, min assistent och vår VD.
Jag kunde sköta mitt jobb på heltid från sjukhuset. Jag fick eget rum tillsammans med assistenten, det var ett stort rum, lätt att komma in i med permobilen. Allt fungerade jättebra under hela BB-tiden.

5

Att arbeta på assistansjuristerna

Vi på assistansjuristerna jobbar med att i första hand hjälpa funktionshindrade att få rätten till ett eget liv. Med friheten att själva bestämma över sin dag, hur och när man vill göra saker.
Det är vad personlig assistans handlar om.
Jag är själv funktionshindrad, och har idag tack vare Assistansjuristerna fått min assistans tillbaka. Hösten 2009 blev jag själv av med min assistans; på vår hemsida finns en intervju med mig där jag berättar för Didrik Viklund om hur det gick till. Jag vet därför vilken ångest och hjälplöshet många av våra klienter måste känna.
Arbetet är viktigt och lärorikt, varje dag känns det som man lär sig något nytt. Ett extra värdefullt inslag, speciellt för mig, är våra kontorsmöten där man får höra om många olika fall och lära sig mycket.  Även om vi varje dag får ta del av många tragiska öden så har vi en väldigt bra stämning på kontoret och vi samarbetar för att hjälpa så många som möjligt.
Mvh
Niklas Pajuste
Sekreterare