Friheten att kunna välja

Fallbeskrivning från verkligheten

I en artikel från aftonbladet, får vi läsa om Christina Pettersson, som har tvingats amputera både armar och ben efter att hon har drabbats av en mördarbakterie. Hon är nu i behov av personlig assistans för att klara av sin vardag och ta hand om sitt barn. Den personliga assistans som hon har beviljats räcker bara fram till kl. 18.30 på kvällarna. Därefter får hon klara sig själv. Christina har en sambo som hon tvingas ta hjälp av annars skulle hon behöva gå och lägga sig kl. 18.30 på kvällarna. Utan hjälp från hennes sambo skulle det alltså vara omöjligt för henne att leva ett fullständigt liv. Han får hjälpa henne med toalettbesök, alla kvällsrutiner, så som tandborstning, tvätta av sig, på-och avklädning, förflyttning till säng osv. Hur skulle hon t.ex. kunna vara delaktig i hennes barns liv om hon måste ligga till sängs den tidpunkten? Hur skulle hon överhuvudtaget kunna delta i några aktiviteter utanför hemmet vid den tidpunkten? Detta är en otrolig begränsning av hennes vardag och även av sambons. Vad händer om sambon t.ex. är sjuk eller åker bort, eller också vill göra något utanför hemmets väggar efter kl. 18.30 ?

Lunds kommun svar på detta är att hon kan ansöka om privat hemtjänst för de övriga timmarna för att täcka hennes behov.

Vad säger lagen?

Det märks tydligt att kommunen saknar kompetens när de svarar på detta sätt. Hemtjänst är inte till för att täcka upp behov för personlig assistans. Hemtjänst, som återfinns i socialtjänstlagen (3 kap 3 § SoL), är tillför de personer som inte innefattas av rätten till personlig assistans enligt LSS, dvs. de som inte behöver ett personligt utformat stöd. Innan rätten till personlig assistans och LSS infördes, omfattades personer med funktionshinder av socialtjänstlagen och de personerna fick då stöd utifrån hemtjänsten i den kommun de bodde. Dock var dessa personer ändå beroende av sin omgivning och de hade ett väldigt begränsat inflytande över sin tillvaro. Inom den hjälp som hemtjänsten kunde ge hade de personer med omfattande funktionshinder väldigt små möjligheter att bestämma över när hjälpen skulle ges och vem som skulle ge den. Förslaget om att införa personlig assistans och ekonomiskt stöd till sådan assistans kom för att kunna uppnå målet att personer med omfattande funktionshinder skulle kunna leva som andra. Syftet bakom LSS är att lagens insatser om personlig assistans ska vara utformade så att den enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv stärks. Vilket innefattar att personen ska ges en frihet till att själv bestämma om i vilka situationer och tillfällen personlig assistans ska ges. Vilket alltså skiljer sig mot privat hemtjänst, där arbetet sker i en hemtjänstgrupp och är planerat utifrån alla hjälptagare som hemtjänstgruppen har. (se prop. 1992/93:159, avsnitt 3.2.2, s. 62-64.)

Rättsfall (inkl. domen via länk)

Det finns även ett rättsfall som illustrerar det. I (RÅ 2004 ref. 31) fann Regeringsrätten, att en person inte hade rätt till assistansersättning för det stöd hon fick av en grupp personliga assistenter som fanns knuten till hennes arbetsplats (s.k. assistanspool) och som hjälpte flera av de anställda. Detta eftersom stödet inte ansågs vara av sådan personlig karaktär att det utgjorde personlig assistans. En reflektion av detta rättsfall är att hjälpen mer liknande hemtjänst istället för personlig assistans.

Reflektioner

Det ovan beskrivna innebär också att personer med omfattande funktionshinder ska omfattas av LSS och alltså inte få hjälp av hemtjänsten genom socialtjänstlagen. Socialtjänstlagen och hemtjänst omfattar därmed personer som inte har så omfattande funktionshinder att LSS kan bli tillämplig.Vidare är det värt att poängterar hemtjänst är en punktinsats, dvs. hjälpen sker i hemmet. Skulle Christina i hennes fall få hjälp från hemtjänsten och hon befinner sig utanför hemmets väggar en kväll, tex. i lekparken med hennes barn, så kan hon alltså inte få hjälpen från hemtjänsten. Dessutom är hemtjänst avgiftbelagt medan personlig assistans utifrån LSS är kostnadsfritt. En annan skillnad mellan personlig assistans och hemtjänst, är LSS ska tillgodose goda levnadsvillkor och SoL och därmed hemtjänst ska tillgodose skälig levnadsnivå. Lagarna har inte kommit till för att tillämpas båda samtidigt på ett och samma behov, då urholkas syftet med att LSS infördes.

Appliceras kommunens resonemang på Christinas situation så innebär det att hon fram till kl. 18.30 rätt till goda levnadsvillkor, men efter det klockslaget så har hon bara rätt till en skälig levnadsnivå, trots att hennes tillstånd och behov inte har förändrats. Kommunen har även ett ytterligare förslag på åtgärd för hennes situation.

De anser att hon ska fördela om timmarna så att några kan användas på kvällen. Det låter som en lätt och bra åtgärd enligt dem. En ännu bättre åtgärd, enligt min mening, är att hon istället ska få personlig assistans som räcker till alla de behov hon behöver. Resonemanget som kommunen för innebär att om hon ska flytta om timmarna, så måste hon t.ex. ta bort timmar från förmiddagen. Det är inte direkt som att hon har ett hav av timmar med personlig assistans, så att hon använder de mitt på dagen till ingenting istället för att de ska användas på kvällen där hon har ett faktiskt behov.

Hur skulle Christina ha agerat om hon inte hade en sambo, skulle hon då bara ha lagt sig i sängen för att invänta nästa dag. Någonstans är väl ändå tanken att hon ska kunna leva ett meningsfullt liv, där hon kan ta hand om sitt barn, bestämma själv när hon vill sova och inte, vara ute på kvällen om hon vill det, umgås med hennes sambo. Dessutom kan det tilläggas att för en förälder med funktionshinder kan den personliga assistansen vara en avgörande förutsättning för att kunna utöva ett föräldraskap. Ett barns behov och föräldrarollen varier självklart med barnets ålder, och behovet av viss omvårdnad minskar med åldern. Med personliga assistans fungerar som en ”förlängd arm” för den som har funktionshinder och det blir en förutsättning för att kunna utöva sitt föräldraskap. Se prop. 1992/93:159, avsnitt 3.2.2, s. 66ff.

Sambon får i detta fall som sagt ta ansvar och hjälpa Christina med de behov hon har som inte tillgodoses av den personlig assistans hon får av kommunen. I det här sammanhanget kan vi jämställa sambo med make. I äktenskapsbalkens 1 kap. 2 § stadgas att makars ansvar för varandra normalt sett avser det gemensamma ansvaret för hem och hushåll. Men det säger ingenting om att maken/sambon ska sörja för att den andre partens behov av omsorg ska tillgodoses. Detta verkar ha blivit en stor missuppfattning när det gäller rätten till personlig assistans, men mer ingående om det kommer i ett inlägg längre framöver.

Varför ska inte hjälpen kunna anpassas utifrån de behov som finns istället för tvärtom?

// Liselotte Olofsson, Jurist,
Assistansjuristerna

Föräldraansvar

Vad är egentligen normalt när det gäller föräldraansvaret vid assistansersättning?

Ett barn på 7 år har en utvecklingstörning som gör att hans bilogiska ålder skiljer sig åt jämfört med hans utvecklingsålder som är ungefär 1 ½ år när det gäller kognition och finmotorik. Hans kommunicering är även som ett barn på ca. 1,5 års ålder. För att kommunicera med sin omgivning använder sig pojken av tecken som han har lärt sig, efter en lång inlärningsprocess, han använder sig även av egenskapade tecken, som enbart han till en början förstår.

När man hör detta låter det som att det är väldigt svårt att kommunicera med den här pojken om man inte har känt honom en väldigt lång tid, och har ingående kunskap om honom och hans intressen. För att leka med andra barn som går i samma klass som honom själv behöver han ha med sig en person som kan tolka åt båda hållen, annars är det inte möjligt för honom att leka. Då får han göra det själv eftersom han inte förstår de andra barnen och de förstår inte honom.

Efter skoltiden är slut åker pojken hem till sin mamma. Mamman väntar då på honom och hjälper honom med sin personliga hygien, så som att byta blöja eftersom han inte kan gå på toaletten som andra sjuåringar. Hela eftermiddagen tillbringar mamman med barnet, de går ut och leker i lekparken, de går på museum. De sitter hemma och tittar på bilder som föreställer olika möbler, leksaker. Hon läser böcker för honom och pekar på bilder så som boll, ring, hund och katt. Han är ett väldigt roligt barn att umgås med, en nyfiken pojke som inte stoppar för något. Hon kan inte släppa honom ur blicken en endaste sekund, han kan då vara påväg att lägga handen på en varm platta, eller gå ut genom dörren och ut på vägen där det kör en massa bilar. När kvällen kommer och det är dags att sova så lägger mamman pojken, men hon kan inte slappna av och vila ut. Under natten hör det till vanligheten att pojken vaknar, han är orolig och behöver tröstas. Nästa gång han vaknar behövs det bytas blöja. Sen vaknar han igen för att han är orolig igen och behöver vaggas och kramas. Så här det varje dag, en ständig tillsyn och omhändertagande. Det kanske låter ungefär som att ta hand om en liten bebis på 1 och ett halvår. Men så är det i verkligheten inte. Som en sjuåring går det att skrika och göra stora motstånd när det är dags för blöjbyte, man kan kasta sig från sida till sida. Vägra gå in på toaletten. Springa iväg. Vilket gör att det tar med tid och energi att sköta om en pojke som är 7 år, med en utveckling som 1 ½ år, än vad det gör att sköta om en 7 åring utan funktionshinder, eller vad det gör att sköta om en bebis på 1 ½ år. Ingen av situationerna är jämförbara!

Dessa situationer är inte jämförbara förän det kommer ett beslut från handläggare på kommunen gällande en ansökan om personlig assistans. I beslutet jämförs blöjbyte på en 7 åring med ett blöjbyte på en bebis, det tar 3 minuter. Enda skillnaden är att det inte är samma sak. Bebisen kan man lyfta till skötbordet, ta av blöjan, torka och tvätta, sen ta på blöjan. Denna pojke på 7 år kan man däremot inte lyfta runt som om det vore en sak. För att han ska få en dräglig tillvaro krävs det att toalettprocessen tas steg för steg, med kommunicering och förklaring med vad som ska göras, varför han ska gå till toaletten. Om han springer iväg måste han hämtas igen och hela processen för att få honom till toaletten måste börjas om igen. Sedan väl in på toaletten är det inte bara att slänga upp honom på ett skötbord, utan han måste själva få toaletträna så att möjligheten finns att han i framtiden kan vara utan blöja. Sedan sker själva bytet, med insmörjning av salva osv. Hela tiden är det viktigt att pojken är delaktig i vad som görs, så han kan skapa sig en förståelse över situationen. När detta är färdigt behöver han hjälp med att komma igång med byggandet av klossar som han höll på med förut. Allt detta tar alltså 3 minuter enligt kommunen. Ja, handläggaren kanske inte är bekanta med en sådan här typ av situation, så då relaterar denne kanske till de egna erfarenheter han eller hon har av sjuråringar eller 1,5 åringar.

Kommunen kommer framtill att assistans bara kan beviljas med ca 21 timmar per vecka resten ingår i föräldraansvaret. Det vill säga det ansvar föräldrar har som vårdnadshavare enligt föräldrabalken, dvs. att ansvara för barnets behov av omvårdnad, trygghet, fostran, utveckling och tillsyn.

Grunden för ett föräldraansvar återfinns i föräldrabalkensregler om barns rätt till uppfostran och omvårdnad, 6 kap 1-2§§ Föräldrabalken. Vid en bedömning om rätten till personlig assistans för barn med funktionshinder så ska alltså inte det ansvar en förälder normalt sett har för sina barn inte räknas med. Det är det merarbete som det innebär att ta hand om ett barn med funktionshinder som ska ligga till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans. Det vill säga behovet av extra tillsyn och omvårdnad med anledning av funktionshindret. Vilket framkommer av Bet. 1995/96:SoU15, s. 16 och 18. Småbarn har ofta större föräldraansvar eftersom de inte är lika självständiga som ett större barn. I föräldraansvar ingår det t.ex. att byta blöja, mata och ha tillsyn över barnet, men det är endast till en viss del.  Bedömningen av föräldraansvaret ska innebära att en jämförelse görs mellan de individuella hjälpbehov som barnet som söker assistans har, och det behov som är normalt hos andra barn i samma ålder. Återfinns barnets behov bland de hjälpbehov, som normalt sett föreligger bland barn i samma ålder, är det inte assistansberättigande.  En riktlinje som finns är att I RÅ 1997 ref 23 I, kommer regeringsrätten fram till att föräldrar har inte ansvar för att tillgodose de grundläggande behoven, dvs. hjälp med personlig hygien, måltider, av-och påklädning, kommunikation, rent praktiskt för barn i 12 års åldern. Vilket i princip innebär att barn som är 12 år ska klara sådana typer av behov självständigt.

ISF, inspektionen för socialförsäkringen, har tagit fram en rapport angående föräldraansvaret i assistansersättningen, ”Vad är normalt? Föräldraansvaret i assistansersättningen” http://62.13.72.13/fb/ISF/ISF%202014-6/HTM/index.html. De har där konstaterat att Försäkringskassans beslut om assistans för barn inte är rättssäkra. Anledningen är att det aldrig har utretts vad som är en förälders ansvar och vad som går utöver föräldraansvaret. Ingen har alltså tagit reda på vid vilken ålder kan man förvänta sig att barn kan äta själv, klä på sig eller duscha själv. Detta bör också stämma in på kommunernas bedömning av föräldraansvar. I rapporten fastslås att Försäkringskassan inte har haft verktyg för att tillämpa principen om föräldraansvar på ett rättsäkert  sätt. Vilket gör att bedömningarna blir subjektiva och godtyckliga. Vidare anger ISF att rätten till assistans har varit beroende på vilken handläggare som gjort utredningen om behov, då denne utöver den begränsade praxis som finns på området har fått utgå från egna erfarenheter om vad barn klarar av i vissa åldrar.

Det är tydligt i kommunens bedömning för detta fall att de inte riktigt vet hur de ska handskas med föräldraansvaret eller hur det ska bedömas. I kommunens beslut framgår att hjälpa till med kommunicering för en sjuåring är en del av föräldraansvaret. En sjuåring behöver alltså hjälpa att göra sig förstådd när den leker med andra barn, köper en glass, går till affären, är i skolan, på bio, träffar grannen, pratar med busschauffören osv.  Då måste mamma följa med och tolka, det är i alla fall vad kommunen anser!
Sedan motiverar de inte vidare hur stort föräldraansvaret är utan enbart att det finns vid tillsyn och kommunikation. Ja det är väl helt självklart att det finns ett föräldraansvar för sjuåringar, de kan ju inte släppas vind för våg! Såklart behövs det hjälp med kommunicering t.ex. hos läkaren, när barnet kanske inte förstår medicinska termer som läkaren använder. Självklart lämnar man inte barnet helt och hållet utan tillsyn när man åker in till huvudstaden. Men en sjuåring kan t.ex. övernatta hos en släkting eller en kompis utan att föräldern följer med och hjälper till att kommunicera eller övervaka. Sådana saker kan sjuåringar, och sådant behövs inte förälderns hjälp till, men den här pojken kan inte göra sådana saker själv eftersom han är som 1,5 år gammal. Då behöver man någon som kan förstå en och ha en ingående kunskap om vad man menar när man försöker göra sig hörd  genom att vifta med fingrar och armar och utforma olika tecken. Eller när man springer rakt ut i vägen för att man inte vet att bilar är farliga och kan köra på en. Det merarbete som detta innebär jämfört med en 7 åring utan funktionshinder är något som man har rätt att få personlig assistans för! Dessvärre verkar det som det inte finns några gränser för föräldraansvaret, om man ska se till kommunens bedömning, det tar aldrig slut!

Här är ett utklipp ur kommunens beslut där de hänvisar till föräldraansvaret vid kommunicering med omgivningen. Trots kommunikationssvårigheter som gör det omöjligt för pojken att ta kontakt med sin omgivning, om det inte är någon som känner honom väl, så tycker kommunen att det hör till föräldraansvaret att en sjuåring behöver ha sin förälder med sig för att t.ex. kunna prata med en lekkamarat på fritiden.

Det finns även ett rättsfall där det framgår att barn i den åldern utan funktionshinder normalt inte behöver sina föräldrars medverkan till detta.
I mål nr 3753-10, Kammarrätten i Göteborg hade en flicka i 6-7 års åldern en utvecklingsstörning som påverkade hennes sätt att kommunicera, hon använde ett 20-tal ord och läten för att kommunicera. Kammarätten ansåg att barn i den aktuella åldern normalt sett inte behöver sina föräldrar för att kommunicera i vanliga situationer med omgivningen, och därför ansågs det att det inte fanns någon nämndvärd del att räkna till föräldraansvaret. Dock har inte detta beaktas i kommunens bedömning.

//Liselotte, Assistansjuristerna

Barns möjligheter med personlig assistans

I måndags styrde jag och min kollega Niklas från Assistansjuristerna våran kos söderut med siktet inställt på Göteborg. Vi bilade till Göteborg för att kunna delta i mässan Leva & Fungera under den 14 – 16 april. Tanken med mässan är att vara en tillgänglig mötesplats för alla med funktionsnedsättningar, alla som arbetar inom hjälpmedel, assistans, service och tjänster för brukare i alla åldrar.När vi ändå var på väg söderut passade vi på att göra stopp efter vägen för att ha möte med klienter. Vi försöker alltid vara så tillgängliga som möjligt för våra klienter. Kan inte klienterna komma till oss så kommer vi till dem.  Mer om veckans hembesök kommer i ett annat inlägg.
Efter en lång dag så anlände vi i Göteborg på måndagskvällen. Vi kollade över mässområdet för Leva & Fungera, för att ha en aning om var vi skulle hålla till nästkommande dag. På tisdag morgon steg vi in på Svenska mässan i Göteborg i god tid. Vi förberedde oss genom att bland annat kolla igenom vilka föreläsningar som skulle hållas för dagen och även vilka utställare som vi ville besöka.

Jag fastnade för en lite kortare föreläsning gällande barns möjligheter med personlig assistans då den fokuserade på barnets självbestämmande vid utformningen av personlig assistans. För barn med funktionsnedsättningar är ofta personlig assistans en stor förutsättning för att barnet ska ha möjligheter att delta i t.ex. sociala aktiviteter. Det är nog inte alltför sällan som barnets rätt att utforma assistansen glöms bort. I och med att personlig assistans kan jämföras med t.ex. ”en förlängande arm eller ett förlängande ben” så är det också viktigt att se det som en förlängande arm till barnet och att barnet därmed ska ha möjlighet att bestämma vad han eller hon ska göra med ”sin förlängda kroppsdel”. Självbestämmande och delaktighet i samband med den personliga assistansen för barnet med funktionsnedsättning är också en av förutsättningarna för personen ska kunna växa upp till en självständig individ. Visserligen behöver barn ha vuxna som sätter gränser, men det är i grund och botten inte assistentens uppgift utan det är mer av ett föräldraansvar. Ett exempel som gavs på detta är t.ex. när syskon bråkar med varandra så är det inte assistentens uppgift att gå in och få dem att sluta bråka eftersom de inte ska fungera som en extra förälder. Jag kan hålla med om dessa resonemang, och jag tror det dessutom kan vara svårt för ett barn att avgöra gränserna för en personlig assistent om de inte själva har fått varit delaktiga i utformningen av assistansen.

Bild från föreläsningen.

Detta ledde mig också in på tankar om vilket förhållande som man ska ha till sin personliga assistent. Men min slutsats landade i att det måste vara skillnad från person till person. Hur den personlig assistansen ska läggas upp är helt upp till den som behöver en assistent att bestämma, och alla är vi olika. Det visar också på hur viktigt det är att man hittar ett samarbete som fungerar. Men rätten till självbestämmande måste vara ledande både för barn och vuxna, eftersom det skapar möjligheter till självständighet och delaktighet i samhället.
I kommande inlägg kommer det berättas ytterligare om alla upplevelser och nya möten som mässan bjöd på. Men det kan konstateras att det var en väldigt trevlig mötesplats med tillgänglighet för alla i fokus.

//Liselotte Olofsson