Hej jag heter Loren!
När jag var nyfödd misstänkte man att det var något annorlunda med mig. På grund av en genetisk sjukdom har jag svårt att gå och röra armarna, på grund av något man kallar tunna muskler. Jag har även en synskada som gör att jag bara kan se 5 centimeter framför mig. Jag delar den här sjukdomen med min storasyster. Jag vill berätta min historia för att fler skall få upp ögonen för hur det är att leva med ett funktionshinder.
Jag är 14 år gammal och går på högstadiet i åttan. Varje nytt skolår får jag berätta om min sjukdom för alla i klassen, för det är alltid någon ny som inte vet något om min situation och behöver veta. I en skola jag gick i förut var vi flera i klassen som hade funktionshinder, men nu är det bara jag och det känns som att jag blir utpekad.
Ibland upplever jag att skolan inte tar mina problem på allvar. Det kan vara strul med elevassistenter, som jag själv inte valt, som inte tar sitt jobb seriöst. Ofta på gympalektionerna kan jag inte vara med på allt, då kan det hända att gympaläraren inte har planerat någon annan aktivitet och man får bara vara med och titta på. Det är inte riktigt rätt och jag skulle gärna vilja göra något annat.
Det är inte bara i skolan mitt liv skiljer sig från andras. På eftermiddagarna är det många som är med vänner eller sysslar med sina intressen. Jag går till läkaren.
Jag är hos olika läkare nästan varje dag. Vilket tar mycket tid men är viktigt för att jag skall kunna ta hand om mig själv. Den 12 september skall jag till en mottagning på Karolinska. Jag skall få en peg i magen som skall hjälpa mig få näring, då det är svårt för mig att äta mycket, något som kommer av att jag sitter i rullstol så ofta, och inte står.
Men jag har mål och drömmar. Jag tycker det är roligt att plugga och gå i skolan, vara med familj och vänner. Jag tycker inte man skall ge upp, då förlorar man bara. Man ska göra allt man kan! Jag stör mig på att det finns en idé om hur mycket vi med funktionshinder kan eller inte kan göra. Ända sedan jag var liten har jag velat bli jurist. Jag vill jobba för dem som lever med orättvisor och känner att de inte blir bra behandlade.
Ibland blir folk arga om jag till exempel måste gå före i en kö eller liknande på grund av mitt funktionshinder. Jag tycker inte samhället respekterar personer med funktionshinder så mycket som de borde. Vad har vi gjort för fel som fötts såhär? Om man inte kan respektera det borde man inte säga något alls.
Folk skall lära sig ta mera hänsyn. Jag önskar att det fanns kurser eller böcker om hur man skall göra. Så att man förstår bättre. Jag vill skriva en bok som skall stå på alla habiliteringar, bibliotek och skolor – så alla kan lära sig hur det är!
Vi hörs igen
/Loren
Du kan se en intervju med mig på www.assistans.tv