Att vara anhörig till någon som har ett funktionshinder är ofta en kamp och en oro för saker som dem allra flesta tar förgivet.
Jag lever med ett medfött funktionshinder OI-Benskörhet.
Vilket innebär att man har väldigt lätt att få frakturer.
När jag växte upp var min mamma alltid orolig när jag var i skolan, eftersom risken för frakturer var extra stor i skolan med alla barn.
Då det räckte att någon ramlade heller på annat sätt kom i fysisk kontakt med mig, för att jag skulle få en fraktur.
Att som förälder behöva var orolig och få en klump i magen varje gång telefonen ringer tror jag inte alla kan förstå.
För några dagar sedan läste jag ett inlägg på Facebook som en mamma hade skrivit. Hon har ett barn med flera olika diagnoser och varje gång de ringde från skolan, så var de tvungna att börja med orden att barnet mådde bra. En dag så svarade hon och nu fick hon inte höra den vanliga frasen. Hennes beskrivning av hur den dagen såg ut var nog typisk för hur många föräldrar måste ha det. Den oro och ångest som måste komma när man får det där samtalet, att allt inte är som det brukar. Särskilt som barnet kan ha diagnoser där läget fort kan bli kritiskt.
Föräldrar och syskon till en funktionshindrad får många gånger göra avkall på saker som vanliga familjer ser som det mest naturliga i världen. Semestrar, utflykter och andra aktiviteter blir ofta inte den avkoppling som man kan förvänta sig. För att tala av egen erfarenhet så var det ofta väldigt mycket jobbigare de gånger man åkte iväg på semester. Vilket gjorde att det aldrig blev riktigt den semester som man ville ha. Idag ser det ju tack och lov lite bättre ut för familjer med funktionshindrade barn, om dem vill åka på semester. Även om tillgängligheten på många platser fortfarande är väldigt dålig.
Niklas Pajuste
Sekreterare, Assistansjuristerna