Kategori: Veronicas mammablogg

Hej!

Igår blev inte dagen som tänkt eftersom permobilen gick sönder. Det finns ingen jourverksamhet gällande lagning av hjälpmedel på kvällar och helger, så det var tur att det var måndag!

Nästa svårighet blev att ta sig till Hjälpmedelscentralen. Jag får inte skicka rullstolen själv till Hjälpmedelscentralen för då räknas det som transport, utan jag måste själv vara med. Då kom nästa hinder, jag blev tvungen att ta mig ur permobilen eftersom teknikerna skulle laga permobilen och p.g.a mitt funktionshinder så kan jag inte sitta i en vanlig manuell rullstol, så jag fick ligga på en bänk i väntrummet hos dem! Regelverket säger nämligen att jag som har omfattande funktionshinder bara får använda en permobil, och inga fler.

Efter fyra timmar blev jag kissnödig och då fick de hämta permobilen ifrån verkstaden så att jag kunde använda den för att gå på toaletten.
Och reparationen tog längre tid för dem att genomföra. Det enklaste för alla parter vore att alla personer med omfattande funktionshinder hade tillgång till två permobiler. Då skulle det inte bli så akut när permobilen går sönder och det skulle underlätta oerhört för Hjälpmedelscentralen.

/Veronica

 

Idag åkte jag och William tillsammans med VH assistans kommunikatörer Didrik och Nina till TV-huset för att medverka i Gomorron Sverige på kanal 1. Jag var där eftersom jag igår skulle vara med på en workshop på Utrikesdepartementet om bland annat allas delaktighet. Det blev dock helt tvärtom då det i sista sekund blev beslutat om en ny lokal som inte var tillgänglig för min Permobil. Hur skall vi ens kunna prata om delaktighetsfrågan om inte alla kan vara delaktiga? Här kan du se inslaget från Gomorron Sverige. Du får spola till cirka 1 timme och 30 minuter in i klippet.

Här är vi i Green Room. Innan sändningen möts man upp där och får gå till TV-sminket, alla som är med i TV måste sminkas så det ser bra ut eftersom de använder så mycket lampor.

 

Träffade Thomas Bodström där och hann säga hej!

Här testar vi tillgängligheten i TV-studion medans de visade nyheterna på TV. Det gick lätt att köra fram till bordet där intervjun skulle hållas.

 

Jag och William tränade lite på att gå medans vi väntade på att  klockan skulle bli 07:50.

 

 

Såhär ser det ut bakom kulisserna i TV-studion. Det är verkligen ett stort rum!

Här är programledarna, Rebecca Sundberg och jag precis efter sändningen var slut.

 

 

 

 

En annan studio vi kikade in i där de höll på att rigga om.

 

Efter TV-huset satt jag i möte med VH assistans.

/Veronica

 

Imorse vaknade jag till Åsa Regnérs medverkan på TV4 Nyhetsmorgon. Jag tycker det är väldigt lite fakta och väldigt mycket känslor i debatten och i den här intervjun. Man har också ändrat fokus i retoriken, för några månader sedan pratade de om fusket, men eftersom man kan se på siffrorna att under 2014 var det bara 13 fällande domar, 2015 var det 2 stycken och i år har det hittills varit 11 av cirka 16000 assistansberättigade som ansetts fuskat (källa Försäkringskassan). Då förstår jag varför man inte pratar om fusket längre, speciellt eftersom det inte rör sig om dem som behöver assistansen som fuskar!

Det var också kul att de skrev om Assistansuppropet. Jag startade Assistansuppropet 2010 då Försäkringskassan ville införa ett stort behovsbedömningsinstrument som verkligen var integritetskränkande. Jag tycker fortfarande Assistansuppropet är väldigt viktigt och att vi gör våra röster hörda eftersom Försäkringskassan och politiker vill fortsätta göra inskränkningar inom den personliga assistansen.

Har skrivit en debattartikel om detta som du kan läsa här

/Veronica

Hej! Just nu sitter vi på tåget till Mundekulla Musikfestival. En festival jag velat åka på mycket länge. Jag är för närvarande sjuksriven, på grund av att min mamma gick bort i juli och det är därför jag inte har uppdaterat så mycket på sistone. Men nu är vi som sagt på väg för att lyssna till härlig musik och läka lite.

Här packar William inför resan, har kör ben bra strategi. 🙂

 

På perrongen var det fullt med folk

 

  

Lunch på tåget, jag åt en matlåda och William mumsade i sig härliga plättar. 🙂

 

Nu är det dags för en lässtund, vilken tycker du jag skall börja med?

 

Här kommer lite andra bilder från sommaren:

Vi var några veckor hemma hos min pappa utanför Falun tillsammans med min syster och Williams kusin.

 

William har en ny stroller

Vi passade även på att baka i sommar. Härliga blåbärsbullar. Receptet hittar du här

Det har blivit en del bilkörande också. Båda den här röda sportiga saken och mataffärens lite färggladare alternativ.

William har varit med och servat Permon!

 

      

Andra sköna stunder i sommarvärmen! Ha det så bra!

/Veronica

I helgen var vi ute på picknick ute i det fina vädret, och William fick ha på sig en väldigt fin dress från Mongoliet.

Före och efter ombytet:

 

William tyckte det var väldigt kul ute, och när något är väldigt kul blir man lite trött efteråt 🙂

 

Jag och Anna har också spelat in ett nytt avsnitt av Hedenmark Hallgren Podcast, hon är i New York just nu och har varit på en konferens om hennes och hennes dotters diagnos. Ni kan lyssna på avsnittet här:

 

/Veronica

Nu när det är varmt ute är det skönt att svalka av sig med lite bad! Nu har vi varit och badat på Breviksbadet

 

Barnbassängen är härligt uppvärmd till ungefär 26 grader

 

 

William verkar fundera på något bus 🙂

/Veronica

Här är William med sin kappsäck fylld med leksaker, men han tyckte det var bäst att packa ned sig själv. Han kanske skulle ut och resa?

Idag var vi ute och åkte båt, William ser till så att flytvästen sitter som den skall.

Vid kajen var det skönt att sitta på trappen och ta en lugn stund i solen

 

           

/Veronica

Hej!

Idag skrev Bengt Westerberg ett väldigt viktigt debattinlägg på DN debatt. Han påpekar det som många av oss med personlig assistans har uppmärksammat mycket det senaste året, nämligen hur regeringen verkar urholka den personliga assistansen. Bengt Westerberg var den som drev igenom assistansreformen för över 20 år sedan och jag hoppas hans röst får fler att förstå vad inskränkningar i lagen skulle innebära, inte bara för dem med personlig assistans, utan även för alla anhöriga och personliga assistenter. Bengt kommer snart komma med sin rapport ”Personlig assistans – hotad frihetsreform?” som kommer bli mycket intressant att läsa.

/Veronica

Hej! Här tittar William fram på hotellrummet i Tällberg där vi var i helgen.

Efter en fartfylld vecka var det skönt att slappna av i hotellets pool tyckte William 🙂

Sedan var det dags för middag

Väldigt fin matsal på hotellet och trevligt att få äta middag med Agnetha.

William fick titta lite på favoritserien efter att han ätit upp.

Har hittat en bra mobilhållare som fungerar väldigt bra, här har William den på tågresan.

 

Såg denna idag, ett bra tips till dig som vill skämma bort din hund i sommarvärmen. Praktiskt och kul! 🙂

 

/Veronica

Hej! Den här veckan har verkligen varit händelsefylld, har varit på många platser i Sverige och hunnit göra mycket viktigt och spännande.

I måndags var jag på domstolsförhandling. Skellefteå kommun vill omhänderta en bebis för att mamman har ett funktionshinder. Kommunen pekar på händelser som att mamman skulle haft för LITE vatten i badbaljan och att hon skall ha glömt ge D-vitamindroppar två ggr. Detta händer i Sverige 2016…

Förvaltningsrätten i Umeå.

 

I tisdags fixade jag gunga till William på gården där vi bor så att också andra barn där kunde leka. Men då ringde en gubbe o klagade, så fastighetsägaren meddelade att gungan inte fick vara kvar. Gården skulle vara som alltid varit. Barn får alltså inte ha kul och leka? Får barn inte ta plats?

Nu har jag fixat en annan gunga inomhus till William, men väldigt tråkigt att man inte kan genomföra något sånt här för andra.

I tisdags var jag även på mässan Hjultorget och föreläste med Anna och hennes dotter Wilma, det var väldigt kul att träffa dem igen.

I onsdags jobbade jag på kontoret och åt middag vår VD Agnetha. Jättetrevligt!
Vi var även på S:t Görans sjukhus och hälsade på. Mycket fint sjukhus med bra och vänlig personal.

Hela kontoret samlades i torsdags för att lyssna till presskonferens som minister Åsa Regnér hade angående en utredning för kostnadsutvecklingen inom LSS och assistansersättningen som överlämnades till ensamutredare som ska komma med planer för besparingar. Hon skall jobba med detta fram till oktober 2018.

Sedan åkte vi iväg till Tällberg med tåg och blev tre timmar försenad pga. en tågolycka längre fram på spåret.

 

Idag har vi möte hela dagen , ikväll ska William och jag bada i bassängen på hotellet. Det blir kul! Glöm inte lyssna dagen podavsnitt där Anna och Wilma pratar om Hjultorget:

/Veronica