En blogg om personlig assistans
Idag har jag och William varit på shoppingtur! Jag handlade nästan inga saker innan William föddes eftersom jag inte visste hur det skulle gå. Jag hade ingen vagn eller något annat, utan köpte det samma vecka som William skrevs ut från sjukhuset.
Hittade även den här roliga listan på 100 babyprodukter att hämta inspirations ifrån:
http://www.popsugar.com/moms/Must-Have-Baby-Gear-25058694#photo-25058694
Vad är ditt bästa shoppingtips till en bäbis? Lämna en kommentar!
/Veronica
Jag är uppväxt med musik genom min pappa, men ingen i vår familj kan spela något instrument, däremot tror jag att jag hört alla Sveriges dansbandslåtar (men det blev ju folk av mig ändå – nästan).
Mister Music trillade ned i brevlådan varje månad, det var svensktoppen varje lördag och omröstningen varje söndag. Melodikrysset lärde mig dock ingenting.
William och jag lyssnar också på musik tillsammans. Fast idag får jag iallafall välja, däremot har inte William sådan tur.
Du kan lyssna på vår lista här:
Jag lyssnade även på musik när jag var gravid, men jag sjöng aldrig för William för då hade han nog kommit ut mycket tidigare! Så det blir ingen skönsång på kvällen, man måste inse sina begränsningar.
Vilka barnvisor kan du tipsa om kära läsare? Lämna en kommentar eller mejla veronica@veronica.se
Tack!
/Veronica
Att vara anhörig till någon som har ett funktionshinder är ofta en kamp och en oro för saker som dem allra flesta tar förgivet.
Jag lever med ett medfött funktionshinder OI-Benskörhet.
Vilket innebär att man har väldigt lätt att få frakturer.
När jag växte upp var min mamma alltid orolig när jag var i skolan, eftersom risken för frakturer var extra stor i skolan med alla barn.
Då det räckte att någon ramlade heller på annat sätt kom i fysisk kontakt med mig, för att jag skulle få en fraktur.
Att som förälder behöva var orolig och få en klump i magen varje gång telefonen ringer tror jag inte alla kan förstå.
För några dagar sedan läste jag ett inlägg på Facebook som en mamma hade skrivit. Hon har ett barn med flera olika diagnoser och varje gång de ringde från skolan, så var de tvungna att börja med orden att barnet mådde bra. En dag så svarade hon och nu fick hon inte höra den vanliga frasen. Hennes beskrivning av hur den dagen såg ut var nog typisk för hur många föräldrar måste ha det. Den oro och ångest som måste komma när man får det där samtalet, att allt inte är som det brukar. Särskilt som barnet kan ha diagnoser där läget fort kan bli kritiskt.
Föräldrar och syskon till en funktionshindrad får många gånger göra avkall på saker som vanliga familjer ser som det mest naturliga i världen. Semestrar, utflykter och andra aktiviteter blir ofta inte den avkoppling som man kan förvänta sig. För att tala av egen erfarenhet så var det ofta väldigt mycket jobbigare de gånger man åkte iväg på semester. Vilket gjorde att det aldrig blev riktigt den semester som man ville ha. Idag ser det ju tack och lov lite bättre ut för familjer med funktionshindrade barn, om dem vill åka på semester. Även om tillgängligheten på många platser fortfarande är väldigt dålig.
Niklas Pajuste
Sekreterare, Assistansjuristerna
För ett år sedan var jag i Almedalen, det var så himla roligt! Det var första gången jag var där och det var svårt att ta sig dit, då inte ett enda plan som flög till Gotland, 2014, kunde ta en permobil. Vi tog färjan med bilen istället som fungerade jättebra!
Under Almedalsveckan hade vi tillsammans med Assistansjuristerna och LSS20 anordnat ett seminarium på Uppsala Campus Gotland. Det var så mycket folk som kom för att lyssna så vi knappt fick plats i lokalen!
Ni kan se paneldebatten och föreläsningarna på www.assistans.tv
Nästa år är jag garanterat tillbaka på Almedalsveckan!
/Veronica
Nu är ni 2900 läsare per vecka, wow! Vad roligt att ni vill följa mig och William i vår vardag och allt annat som går att läsa om här på assistansbloggen.
Anledningen till varför vi skriver här är att inspirera fler till att våga ta steget till att skaffa barn om man har ett rörelsehinder, samt att visa på möjligheter hur det är att leva med funktionshinder och vara förälder.
Ni får jättegärna hjälpa oss sprida bloggen, det enklaste sättet är att bara skriva www.assistansbloggen.se på Facebook eller dela med dina vänner.
Vi har också spelat in fem nya avsnitt av Hedenmark Hallgren Podcast, en sorts radioprogram du kan ladda hem gratis och lyssna på i din mobil, eller på din dator!
Tryck här för att börja lyssna.
Podcasten handlar om mig, William, en annan förälder som heter Anna och hennes dotter. Vi pratar om hur det är att vara föräldrar och barn med föräldrar som har funktionshinder.
Vi har dessutom en webb-TV kanal på www.assistans.tv där vi kör en kortare videoversion av Podcasten.
Välkommen in!
/Veronica
Den var ljuvlig, han sov hela vägen. Man ska lära sina barn att inte vara rädda, William var kolugn och snusade på, jag däremot var hur rädd som helst. Turbulent blev det också – ännu värre.
Jag fick jättebra hjälp av markpersonalen på Umeå flygplats att komma ombord på planet. Väl i sätet fick vi bra service av Norwegians personal. Det är så stor skillnad på flygning och flygning, och allt beror på vilken personal som jobbar. Det kan gå snabbt och lätt utan bekymmer, men också bli hur omständligt som helst.
Oftast blir det problem vid incheckning, fast elrullstolar funnits i många år, efter 1993 finns det inga syrabatterier till elrullar, ändå frågar man detta vid incheckningen varje gång – 22 år senare.
Som till exempel vid hemresan så fick vi inte ta igenom babysittern genom säkerhetskontrollen på Arlanda. Helt omotiverat, William är ju så liten att han sitter bäst i en babysitter.
Jag reser med två assistenter och hade sökt utökning för resan, men kommunen kunde inte ta beslut innan resan. Beslutet kommer efter resan, så det är väldigt svårt att kunna lägga scheman och planera in personalen.
Nästa resa ska vi prova på att åka tåg, när vi ska besöka morfar i Falun.
/Veronica
Man kan ju undra hur en bäbis vill fredagsmysa?
Han fick ett paket av min kompis Maja, det var en nalle som heter Maja förstås. Han fick också fina kläder, slips och body.
Så mycket snacks blir det inte, men lite ersättning till William, och desto mer chips till mig, som den kärleksfulla moder jag är, så bidrar man ju gärna.
Själv tänkte jag förutom detta passa på att måla klart bryggan och staketet. Visst låter det mysigt? Bara inte mygg** äter upp mig, de har precis fått nytt liv av den senkomna sommarvärmen. Fy vad med mygg det är i år!
Vår båt har fortfarande i kommit i älven, men isen har ännu inte lagt sig, så det verkar inte vara någon direkt fara för sjösättningen ännu.
/Veronica
Västerås kommun
Den enskilde ansöker om personlig assistans hos Västerås kommun. När handläggaren sänder över utredningen för kommunicering, för att den enskilde ska få möjlighet att lämna synpunkter på utredningen, är det den enskildes egen behovsbeskrivningen som handläggaren skrivit av till sina papper och ingenting om vilken bedömning som hon gjort. Trots att det rörde sig om en kopia rakt av så förekom det flera felaktigheter. Så istället för att kunna lämna synpunkter på utredningen får den enskilde med ombud sitta och rätta den ansökan som man själv sänt in 6 månader tidigare.
Idag ska vi ut och flyga för allra första gången William och jag. Det ska bli roligt och spännande!
Vi har packat hans skötväska och hans extraväska och i planet kommer vi att använda babyskyddet och bärselen.
Vid själva ombordstigningen hjälper en assistent mig, och den andra assistenten lyfter William ombord i selen. Små barn är inte så känsliga för tryckförändringarna, tvärt emot vad man tror, utan det är när de blir större som de kan få öronvärk vid start och landning.
Man kan flyga med små bäbisar utan att det är någon fara för deras andning eller liknande, under förutsättning att det är ett friskt barn.
Med VH assistans har vi gjort flera resor under de senaste åtta åren med barn, ungdomar och vuxna som har svår andningsproblematik. Vi har till och med flugit med personer som behöver respiratorhjälp för att kunna andas. Allt handlar om förberedelser, kunskap och en handlingsplan ifall något oförutsett skulle hända.
Jag gillar mycket att resa, och därför tror jag också att det kommer att bli ett av Williams stora intressen i livet. I år blir det inte Almedalen, men nästa år kommer vi, jag och William, det lovar jag!
/Veronica
William har ibland ont i magen som de flesta bäbisar brukar ha, och nu har jag köpt en nappflaska som heter ”Doctor Brown”, den ger 80 procent mindre luft än en vanlig nappflaska. Luft vill man ha i lungorna, inte i magen.
Det är viktigt hur man håller en nappflaska när man nappar, att man ser till att det hela tiden kommer ersättning i hela nappen. Om man håller den halvlutande kommer det in luft i nappen, och det är gasbildande förstås.
William halvsitter mot en kudde när han äter, och assistenten hjälper mig att rapa honom efteråt, genom att lägga honom över min axel.
När William är trög i magen får han lite rapsolja, det smörjer tarmen och fungerar utmärkt. Oljan smakar inget, så det går bra för honom att få i sig den.
I går fick han en matstol av hjälpmedelscentralen, som han kan sitta i när han blir lite större och får bättre huvudbalans. Stolen är höj- och sänkbar så att jag kommer närmare honom.
/Veronica