Idag skrev jag ett öppet brev till Åsa Regnér i DN.Åsikt:
Hej barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regnér,
Jag heter Veronica Hedenmark. Precis som du är jag en yrkesarbetande kvinna i karriären och småbarnsförälder.
Jag har tänkt på dig hela dagen i dag, eftersom jag är oroad över vilka konsekvenser ditt senaste uppdrag till Försäkringskassan, att spara in på den personliga assistansen, ska få för mig och andra personer med funktionshinder.
Jag ska berätta för dig om hur mitt liv ser ut. Jag är född med den svåraste formen av benskörhet och jag kommer aldrig att kunna gå ett enda steg eller lyfta en enda sak som väger mer än en penna eller en mobil. Det är ett mycket omfattande funktionshinder och jag behöver hjälp med allt, utom med två saker – och det är att prata och att tänka, det kan jag göra på egen hand.
Människosynen har under alla år varit att jag är en kostnadskrävande medborgare och en ständig utgift som belastar vårt samhälle, och vem vill vara det? Inte jag i alla fall, men jag har aldrig haft något val. För mitt funktionshinder kan jag aldrig ta ledigt ifrån, hur ofta jag än önskar att jag kunde.
Jag vill gärna bjuda in dig till en helt vanlig dag i mitt liv, Du ska få låna min elrullstol och en assistent, och så kan du försöka ta dig fram i samhället, gå till jobbet, luncha, ta ut pengar – listan med svårigheter att göra enkla, vardagliga saker som de flesta av oss tar för givna, kan göras lång. När du för en dag besöker min vardag Åsa, kommer du att möta blickar av alla slag. Förstulna, förvånade, fördomsfulla. Eftersom alla stirrar på dig för att du är annorlunda. Vem vill vara annorlunda?
Jag skriver inte detta för att framstå som ett offer för min livssituation, jag vill bara att du ska förstå min verklighet. Jag kan uppriktigt säga att jag med ord inte kan beskriva hur stor sorgen av att ha ett funktionshinder är för mig. Att aldrig, ens för en dag, kunna gå, cykla snabbt och känna vinden i mitt hår eller att klättra i lekparken tillsammans med min son.
Om en månad lite drygt ska Försäkringskassan ompröva mitt beslut, har jag fortfarande ett hjälpbehov efter snart 40 år eller har det möjligen skett ett mirakel? Man kan raljera om saken, men numera handlar det inte bara om mitt liv – utan även om min sons framtid.
Min son föddes i april 2015 och sedan dess har jag haft sex (!) olika utredningar och beslut gällande personlig assistans. För att få ihop min vardag har jag fått ta hjälp av jurister och domstol, när det gäller bostadsanpassning, färdtjänst och personlig assistans. Jag har haft fyra LSS-handläggare under åtta månader, vilket innebär att jag får beskriva mina behov om och om igen, och jag har inte fått några nya hjälpmedel som jag behöver som småbarnsmamma, och det är exakt detta som gör det svårt för mig.
Försäkringskassan kommer vid omprövningen att bestämma vilka möjligheter jag har att ge min son den uppväxt och uppfostran som ligger till grund för mina värderingar, beroende på hur många assistanstimmar jag beviljas. Just nu har sonen vinterkräksjukan, då ska jag begära utökning av mitt beslut för att följderna, läs byte av nersmutsade kläder och lakan etc, ska kunna hanteras av assistenterna på natten. Vet du hur länge det tar att få en utökning beviljad om man ens får den? Ibland upp till ett halvår, och då är vinterkräksjukan förhoppningsvis lyckligen överstånden.
Med personlig assistans har jag kunnat leva som andra, även om jag kämpar varje dag med mina förutsättningar och mot svårigheterna.
Jag är oroad, naturligtvis för mig själv och mina egna livsvillkor, men även för de övriga 19.000 personerna i vårt land med omfattande funktionshinder. Är detta verkligen regeringens ambitionsnivå för svensk handikappolitik?
Regeringen talar om att en minskning av antalet assistanstimmar inte kommer att påverka personer med funktionshinder. Men min fråga är: Vem skulle det annars påverka?
/Veronica
Igår hade VH assistans kontor i Stockholm ett jättefint semmelfika! Gå in och läs deras blogginlägg så får ni se. 🙂
