Äntligen hemgång

William låg på barn-IVA i en och en halv vecka, på lätt-IVA i tre och en halv vecka och sedan två veckor på permission, dvs sju veckor under sjukhusets vingar, innan vi fick åka hem.

11423958_10204219007812507_1915986860_n
Det var oerhört skönt att komma hem, och jag oroade mig inte alls för hemgången. Första dygnen hade han ett andningslarm, och under hans första promenad i vagnen utomhus passade han på att rycka ut sonden. Färdigsondat, konstaterade jag.

11310971_10204199952656140_1348470374_n
Då kom vi överens med sjukhuset om att testa ifall han klarade sig utan sond. I genomsnitt skulle han ha 50 ml mjölkersättning, åtta gånger per dygn, dvs var tredje timme.
Jag ammar inte alls pga av min sjukdom, eftersom amningen urkalkar skelettet och då blir risken för benbrott ännu större.

11421741_10206888771685638_337959493_n11414415_10206888771725639_1572155323_n
Det visade sig att det gick mycket bättre än vad jag trodde med mathållningen. William älskar mat precis som sin mamma. Skillnaden är att vi har olika viktökningstakt, William ligger på 100 procents viktökning på sex veckor, från 1.600 gr i födelsevikt till 3.200 gr dagen efter utskrivning.
Lyckligtvis ökar jag själv inte lika mycket i vikt. William har en teknik som bygger på att äta-rapa, äta-rapa, äta-rapa- sova. Ibland blir han jättetrött efter att ha ätit, ibland blir han jättepigg efter måltiden och behöver stimulans.
Då plockar jag fram hans lekfilt och leksak, och så ligger han och böjer, sträcker sig, lyfter huvudet och är frustrerad.

11291337_10206888769005571_500003959_n
Nu äter William 100 ml per måltid och fortsätter växa. Barnvagnspromenaderna har blivit fler, William sover gott om natten men vaknar vid tvåtiden och vid femtiden och är hungrig. Hans sover tillsammans med mig i ett ”babynest” i sängen.

11349039_10206831629017107_1546189535_n

/Veronica

Bäbisvakten Joy

11350386_10206879938904824_1986221850_n 11354890_10204214702744883_1323734196_n

Vem behöver barnvakt, när man har en hundkompis? Joy och William verkar ha samma behov, äta, sova, bajsa, sova igen etc dygnet runt. Joy vill springa ibland, William sprattlar på sin filt.
Det är så roligt att se att Joy är så snäll mot William, och förstår att han är liten och att man måste vara rädd om honom. Undrar vad William tänker när han ligger där på golvet och leker med sin leksak varje dag. Jag tror att de två kommer att ha skoj tillsammans och leka mycket med varandra när William väl börjar krypa och gå.

11351440_10206877009151582_1264374444_n

11356275_10206831620656898_286221720_n

 

Hälsningar Veronica

Veckans kalkon – Kommunen överklagar hela vägen till högsta instans – den enskilde utan beslut i 2,5 år

Hofors kommun

Den enskilde inkom med en ansökan om personlig assistans enligt LSS till Hofors kommun i april 2012. Denna ansökan avslogs i sin helhet av LSS-handläggaren som ansåg att karaktären av  hjälpbehov inte var av sådan karaktär eller omfattning att det förelåg behov av personlig assistans. Den enskilde överklagade beslutet via sitt ombud Assistansjuristerna till Förvaltningsrätten i Falun. I juli 2013 gjorde den enskilde en ny ansökan om personlig assistans till Hofors kommun, vilket fick samma utfall.

I februari 2014 fattade Förvaltningsrätten i Falun en dom angående båda dessa ansökningar. De återförvisade ärendet till socialnämnden i Hofors för prövning av insatsens omfattning. Socialnämnden i Hofors överklagade till både Kammarrätten och Högsta förvaltningsdomstolen men fick inget prövningstillstånd där.

Den enskilde fick beslut i september 2014, alltså nästan 2,5 år efter att den första ansökan ingavs.

 

I kyrkan

bild

I går var vi i kyrkan för första gången, William och jag. Det var skolavslutning och William fann sig väl till rätta i sin sele, han reagerade inte alls på musiken och applådåskorna från alla stolta föräldrar.
Jag funderar en hel del kring Williams dop, i vilken kyrka det ska ske, med vilken präst, vilken musik som ska spelas, och hur dopklänningen ska se ut. Vi har en dopklänning i familjen som vi syskon blivit döpta i, men numera vet vi inte riktigt var den är. Används ju inte varje dag om man säger så, ungefär 34 år sedan sist.
Efter dopet ska det bli stort välkomstkalas för William. Jag vill gärna ha tips på lite annorlunda kalas, vad man ska bjuda på och var man ska hålla till, underhållning och upptåg. Vem har den bästa lokalen?
Det finns en punkt på programmet som redan är bestämd, och det är att jag inte ska sjunga. Det är ett löfte, eftersom jag helt saknar sångröst.
När ska William döpas, vilken ålder är den bästa, han får inte vara för liten men jag vill heller inte vänta för länge.

11287175_10206831621296914_602064944_n

Konferens

Den 2 juni deltog jag och min kollega Åsa Valter i en konferens om kvalité inom personlig assistans.  Konferensen var indelad i två olika delar, och ägde rum i World Trade Center i Stockholm.

Varav den första hade en panel bestående av representanter från Socialstyrelsen, Försäkringskassan, föreningen STIL, Assistansanordnarna, föreningen JAG,KFO och IFA.

Vad är kvalité i personlig assistans, och vad är det som krävs för att uppnå detta. Det var några av många frågor som togs upp, där man fick olika syn på dessa frågor från panelen.

Både från hur användaren ser på kvalité och hur myndigheter tycker att målet för bra assistans ska säkerställas.

Min egen uppfattning är att idag när så många inte får assistans, heller får kämpa för att få hjälp. Så borde frågan ha varit hur kan vi se till att LSS lagens intentioner stärks och efterlevs.

Även om naturligtvis kvalité också är viktigt för den enskilde användaren. Del två av konferensen var till stor del inriktad på att fråga ut de tre politiska representanter, som anslutit till panelen.

Tre partier var representerade: Moderaterna, Folkpartiet och Socialdemokraterna. Frågor som att ta bort 20 timmars gränsen för grundläggande behov, samt att öka schablonavgiften m.m var stora och viktiga frågor från publiken. Tyvärr svarade partierna ganska lika, och inget tyder på att assistansfrågor står särskilt högt i kurs när budgeten klubbas igenom. Vad innebär då detta för den enskilde användaren? Mycket troligt är att situationen kommer vara oförändrad och verkligheten för personer beroende av assistans, kommer vara otrygg och osäker. Varje omprövning är för många en ångestladdad och orolig tid. Kommer jag som användare att kunna vara delaktig i samhället dom närmaste åren, heller är jag hänvisad till hemtjänst och punktinsatser.

Kärleksfullt var ordet

Nu har vi varit på kontoret, och träffat våra arbetskamrater, William och jag. När han sov passade jag på att hålla ett par möten och sedan bjöd vi på sommartårta.
Enligt mitt recept ska en traditionell sommartårta bakas så här:
Först gräddar man egna sockerkaksbottnar, skär dem när de kallnat och så lägger man ett första lager med mosad banan.

11419813_10206877011031629_860088498_n

Nästa lager ska vara mosade jordgubbar med vaniljkräm och tutti-frutti, dvs frukcoctail från burk, garnera med färska jordgubbar och vispad grädde – klart!
11350274_10206877010631619_606722675_n
11355614_10206877010111606_1973946709_n
Den här veckan har jag varit och bassängtränat, det gör jag numera två gånger per vecka för att hålla mig i form, både nyttigt och avkopplande.

11427930_10206877011391638_1270852665_n
Jag har också varit ute på promenad med William i bärselen för första gången, det funkade jättebra. Hjälpmedelscentralen har hjälp mig och sytt om en Baby-Björn, det blev verkligen superbra med smarta lösningar för att öppna och stänga selen. William fick även ha filt som vindskydd, vilket gjord oss båda minst sagt varma och lätt rödrosiga.
11358645_10206880010626617_8566098_n
Vi har fått in många olika namnförslag på gosedjuren som ska döpas så småningom, vad sägs om Bullen, Miranda, Långeman, Plutten, Kalle kanin, Brum, Brumma, Nalle, Skipper, Delfi och Teddy – ja, listan är lång. Vilket namn röstar du på?
Vår hund Joy har kommit hem efter att ha varit utlokaliserad hos Alice och Roland Stolt i Piteå, bästa hundvakterna någonsin! Stort tack Alice och Roland, Joy kommer gärna tillbaka till er. Och välkommen hem, Joy.
11351440_10206877009151582_1264374444_n
Det är mycket som är nytt för Joy, hans hundkompis Elle har gått bort, hon dog samma vecka som William föddes. Nu har han fått en ny liten kamrat, som han tycker mycket om – han vill pussa William hela tiden i öronen och på fötterna, mindre uppskattat av William kan vi säga.

11287399_10206831628697099_413697876_n

Nya familjemedlemmar

IMG_7807

Hej hej! Det är inte bara jag och William som kommit hem från sjukhuset. Vi har fått jättemånga fina presenter från många fina människor och vi är mycket tacksamma! Vi har dock ett problem, vi har nu en massa mjuka familjemedlemmar som saknar namn. Lämna en kommentar med vad du tycker att djuren skall heta, eller mejla mig på veronica@veronica.se

IMG_7785

IMG_7787

IMG_7789

IMG_7791

IMG_7793

IMG_7796

IMG_7799

IMG_7800

IMG_7801

IMG_7804

IMG_7805

Nu är vi utskrivna!

I går blev vi utskrivna för sjukhuset och vi tittar tillbaka på Williams första levnadsveckor.
Här kommer bildspel, håll till godo:

Vem får rätten att bestämma över sitt eget liv?

På P4 Västernorrland kunde vi igår höra om Malin som inte får flytta ihop med sin pojkvän i ett gruppboende. Malin har en utvecklingsstörning och vill bo tillsammans med sin pojkvän, men hennes gode man och hennes föräldrar hindrar dem från att flytta ihop. Personalen på gruppboendet vill inte heller hjälpa dem flytta ihop och Karin Högberg, verksamhetschef för omsorgen om funktionshindrade i Härnösands kommun säger att det är inte uppenbart vilket mandat personalen har och anser att det är oklart om den gode mannen ska bestämma var individen ska bo, varför de inte vill medverka till en flytt.

Den övergripande frågan är vem som får rätten att bestämma över sitt eget liv?

En god man ska enligt lagen råda individen den är god man till. Det innebär att den gode mannen till exempel kan påpeka att något individen vill köpa är för dyrt, men får inte vägra individen att köpa saken. Malin som artikeln gäller har en god man. I förevarande fall innebär det att hon bibehåller sin rättförmåga, får ingå avtal, rösta i val etc. Malin får således bestämma om vem som ska sitta i Sveriges riksdag, men hon får inte välja vem hon ska bo tillsammans med.  Något som ter sig uppenbart orimligt.

Enligt lagen ska en god man vara en rättrådig, erfaren och i övrigt lämplig man eller kvinna. Lämplighetskravet borde rimligen innebära att man ska vara lojal med sin huvudman och framför allt att man kan kommunicera med honom eller henne. Vi behöver ett regelsystem som säkrar rätten till en god man som kan kommunicera med sin huvudman, och som utgår från den enskildes vilja. Malin ska, om hon så önskar, ha rätt till att bo tillsammans med sin partner utan att det ska ifrågasättas av varken personal eller hennes goda man. Den gode mannens roll måste tydliggöras för att det inte ska råda en tvekan om Malins rättigheter.

Det kan konstateras att uppdraget som god man/förvaltare ofta är ett utomordentligt svårt och komplicerat uppdrag som åläggs en lekman utan krav på annan kompetens än att personen ska vara rättrådig, erfaren och lämplig. Det skapar stort utrymme för subjektiva bedömningar och att felaktigheter angående befogenhet uppstår. Konsekvensen blir att situationer som Malins uppstår där den enskilde får lida för den gode mannens inkompetens.

/Åѕа